癌症临时造口患者参与国家居家医疗项目的体验：一项质性研究及其政策启示

为解决癌症临时造口患者术后自我管理困难及心理社会适应问题，韩国研究人员通过质性研究探索了10例患者参与国家居家医疗试点项目的体验。研究发现患者面临日常生活调整、技能学习、过渡期医疗支持和社会适应四大挑战，揭示了居家医疗在提供持续教育、专业护理和情感支持中的关键作用，为优化国家癌症护理政策提供了实证依据。研究发表于《Supportive Care in Cancer》，强调将造口护士（ostomy nurse）主导的教育纳入医保体系的重要性。

　　

癌症患者术后常面临生理和心理的双重挑战，尤其是接受临时造口手术的患者。造口（ostomy）虽能挽救生命，却会彻底改变患者的排泄方式，引发自我形象焦虑、社交退缩等问题。韩国近年来结直肠癌发病率激增，造口手术量从2003年的6585例飙升至2023年的17117例，但术后居家护理体系尚未完善。患者出院后常因缺乏专业指导陷入“自我摸索-并发症-急诊”的恶性循环。这一背景下，韩国政府于2021年启动“癌症（造口）居家医疗试点项目”，首次将造口护士的咨询服务纳入医保覆盖范围。为评估该项目的实际效果，来自釜山仁济大学护理学院、国立癌症中心等机构的研究团队Su Jung Lee、Young Ae Kim等开展了这项质性研究，成果发表于《Supportive Care in Cancer》。

研究采用半结构化在线焦点小组访谈，对10例临时性回肠造口癌症患者（直肠癌5例、结直肠癌2例、卵巢癌3例）进行深入调研，通过主题分析法提炼关键发现。样本覆盖韩国6个地区，造口持续时间5个月至2年7个月不等，确保数据多样性。

研究结果

1. 造口带来的日常生活重构
患者描述初次面对造口时的震撼：“看到人工肛门时，我连睡觉都不敢翻身”（参与者I）。饮食、睡眠节律被打乱，日均如厕超10次。更棘手的是心理冲击：32岁卵巢癌患者因担心排泄物异味拒绝社交，81岁老人因“害怕伤害他人”退出老年活动中心。研究揭示，身体意象（body image）受损是患者自我隔离的核心原因。

2. 项目参与中的能力建设
通过护士主导的实操培训（如造口袋更换、醋酸皮肤护理），患者逐步掌握管理技巧。一位曾因操作失误导致造口渗漏的参与者反馈：“护士演示的粉末使用技巧让我的自理能力突飞猛进”（参与者A）。值得注意的是，专业人员的共情态度显著提升患者信心，这种“被接纳感”缓解了癌症与造口的双重耻辱（stigma）。

3. 过渡期医疗体系的迫切需求
患者呼吁灵活的服务形式：农村居民希望增加视频会诊，行动不便者需要上门换药。经济性也是关键考量——当前自付费用约数千韩元尚可承受，但若超1万韩元（约合人民币50元）可能阻碍参与。这反映癌症患者普遍存在的经济毒性（financial toxicity）问题。

4. 社会支持系统的缺位
参与者期待政策持续化：“这不该是临时项目，而是造口患者的生命线”（参与者K）。他们建议政府推广造口科普，改变公众对“癌症传染”的误解，同时优化造口耗材供应链，解决偏远地区采购难题。

结论与意义
该研究首次实证了国家层面居家医疗项目对造口患者的价值：专业护理（如WOCN^*伤口造口失禁护士的介入能降低并发症风险，非面对面管理（如电话随访）可弥补城乡医疗资源差距。政策上，研究佐证了将护理服务纳入医保的合理性——韩国试点中，护士主导的教育咨询费模型II（education/counseling fee model II）被证明最具成本效益。未来需扩大样本量，探索永久性造口患者的需求差异。

*WOCN: Wound Ostomy Continence Nurse