数字化时代下医师在发育障碍患儿家庭中的核心地位：信息获取偏好与需求调查

这篇研究聚焦数字化时代背景下发育障碍（Developmental Disorders）患儿家庭的信息获取行为，通过83名家长的半结构化访谈揭示：医师仍是首要信息源（58%使用率，39%帮助度），但互联网（27%）和早期干预中心（Early Intervention Centers, 7%）作用显著。14%家长长期缺乏疾病管理信心，凸显医疗系统需整合多元支持。

　　

引言
发育障碍（F83/F81.9/F70-73）对患儿家庭生活产生深远影响。随着数字化浪潮，医师时间有限性与多元信息渠道并存，本研究首次系统评估家长对医师、互联网等资源的使用偏好与效能认知。

材料与方法
2021-2022年德国某大学医院神经儿科门诊开展前瞻性研究，纳入83名发育障碍患儿家长（排除3名语言障碍者）。采用改良版半结构化访谈问卷（经5人预实验优化），通过优先级评分（S=3n₁
+2n₂
+n₃
）量化信息源排序，使用SPSS V29进行非参数检验。

结果

1. 信心缺口：14%家长（10/12确诊≥1年）仍缺乏日常管理信心，提示长期支持必要性。
2. 信息源使用：医师（48/83）、互联网（22/83）、早期干预中心（6/83）为三大主要渠道。互联网使用率与家长年龄正相关（母亲ρ=0.349，父亲ρ=0.294）。
3. 帮助度排名：医师（32/83）居首，早期干预中心（16/83）次之，二者显著优于互联网（12/83）（Kendall’s τ-b医师0.540，互联网0.328）。

讨论

1. 医师不可替代性：尽管数字资源普及，家长仍依赖医师进行整合决策，反映其对"全周期照护"的期待。
2. 互联网双刃剑：27%家长首选网络信息，但存在非循证内容干扰治疗风险，需通过医患共议（Shared Decision Making）引导。
3. 早期干预中心潜力：虽接触频次高（每周），其帮助度（19%）仍低于医师，提示需强化专业培训。
4. 未来方向：人工智能聊天机器人（AI-powered Chatbot）在慢性病管理中的成功案例，为发育障碍家庭支持提供新思路。

局限性
单中心研究可能影响外推性，且未量化各信息源使用强度差异。

结论
医师始终是发育障碍家庭的核心支持者，但数字化工具（如DiGA）与早期干预体系的协同优化，将成为提升照护质量的关键路径。