荷兰婴幼儿粪便颜色卡(ISCC)在青少年健康护理机构中的实施促进与阻碍因素分析

【字体: 时间:2025年06月05日 来源:European Journal of Pediatrics 3.0

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  这篇综述通过半结构化访谈,系统分析了荷兰青少年健康护理(YHC)机构实施婴幼儿粪便颜色卡(ISCC)筛查胆道闭锁(BA)的促进与阻碍因素。研究基于实施研究整合框架(CFIR),揭示了ISCC的简易性、工作流兼容性等优势,同时指出医护人员知识不足、跨机构协作薄弱等挑战,为优化BA早期诊断提供了循证策略。

  

引言
胆道闭锁(BA)是一种罕见但危及生命的婴儿胆汁淤积性疾病,荷兰每年约10例新发病例(发病率1:19,000)。早期行Kasai肝门肠吻合术可显著改善预后,国际标准要求手术在60日龄前完成,但荷兰仅56%患儿达标(中位手术日龄56天)。延迟诊断主因是BA与母乳性黄疸的临床表现相似,且家长和基层医生对粪便颜色辨识不足。

材料与方法
研究采用定性设计,基于实施研究整合框架(CFIR)对17家荷兰YHC机构中的10家(含3家已实施ISCC机构)开展半结构化访谈,对象包括10名YHC医师和3名护士。通过ATLAS.ti软件进行双盲编码,聚焦CFIR五大领域:创新特性、内部环境、外部环境、个体因素及实施过程。

结果
促进因素

  • 个体层面:医护人员对ISCC的积极态度(操作耗时<2分钟)及BA临床经验;
  • 机构层面:ISCC与现有家访流程(2周护士访视+4周医师评估)高度兼容,电子病历整合提升效率;
  • 创新特性:ISCC卡片设计直观,非荷兰语家长易理解,同时具备家长教育功能。

阻碍因素

  • 知识缺口:75%机构存在YHC医师和全科医生(GP)对BA风险认知不足,导致现行黄疸指南依从性低(仅推荐3周龄胆红素检测);
  • 协作断层:GP普遍将黄疸归因母乳喂养,且缺乏与YHC的标准转诊流程;
  • 实施缺陷:仅20%机构指定BA政策负责人,初始培训后缺乏复训机制,新员工ISCC操作熟练度不足。

讨论
研究印证了ISCC在国际应用中的效益(如台湾实施后60日龄前手术率从49.5%升至65.7%),但荷兰需解决三大核心问题:

  1. 专业培训:需结合新版国家指南开展互动式培训,强调BA与母乳性黄疸的鉴别;
  2. 组织架构:每家机构应任命专职人员协调ISCC实施,并与GP协会建立转诊协议;
  3. 数字化适配:部分机构担忧电子化导致的色差问题,需开发色彩校准工具。

实践启示
荷兰新发布的《胆道闭锁早期诊断指南》已将ISCC纳入黄疸筛查标准。未来需评估ISCC在荷成本效益,但其在降低肝移植需求(费用约10万欧元/例)和改善5年自体肝生存率(台湾数据:89.3% vs 55.7%)的潜力已获多国验证。研究为全球罕见病筛查实施提供了“简单干预-复杂落地”的典型范本。

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