意大利抗癫痫联盟Delphi共识研究：儿童-成人癫痫过渡期多学科管理模式的构建与实施

针对儿童癫痫患者向成人医疗系统过渡的临床难题，意大利抗癫痫联盟(LICE)通过Delphi共识研究，确立了基于多学科协作的过渡管理框架。研究通过3轮专家调查，明确了过渡期启动时机、风险因素管理及照护者参与等核心要素，为建立标准化过渡路径(PDTA)提供了循证依据，对改善发育性癫痫脑病(DEE)等复杂病例的长期预后具有重要意义。

　　

在神经科学领域，儿童癫痫患者向成人医疗系统的过渡长期存在管理断层。约三分之一儿童期发病的癫痫患者终身依赖父母照护，其中发育性癫痫脑病(DEE)患者面临更严峻挑战——药物难治性、神经精神共病(neuropsychiatric comorbidities)和认知障碍交织，使得传统"交接式"过渡模式效果堪忧。意大利独特的医疗体系更凸显这一矛盾：20个独立运行的地区医疗系统，加上儿童神经精神病学家(child neuropsychiatrists)这一特殊职业群体的存在，使得国际指南本土化应用困难重重。

为破解这一难题，意大利抗癫痫联盟(LICE)召集50个癫痫中心的专家团队，采用改良Delphi法开展全国性共识研究。通过系统分析2001-2020年间29篇核心文献，提炼出13个主题域，包括组织模型、风险因素、照护者角色等关键维度。研究创新性地组建了由7名儿科和8名成人癫痫专家组成的指导委员会(SC)，通过3轮迭代调查，最终确立了过渡期管理的黄金标准。

研究采用严格的方法学框架：文献检索覆盖PubMed/Embase等四大数据库，使用Mesh词"Transitional Care"和"Transition to Adult Care"构建检索策略。证据提取采用NICE指南开发手册的标准化表格，形成28个初始调查项目。共识标准设定为75%专家认同度，通过Google Forms平台实施三轮电子问卷调查，并最终通过混合会议完成数据整合。

"组织模型"主题域达成8项关键共识：过渡应始于儿科专家主导（93%支持），但绝非简单交接（89.7%）；需建立含儿童神经精神病学家的多学科团队（84%）；启动时机应个体化（75%）。值得注意的是，成人神经科医生的整体性照护不足（79%认同）成为突出短板。在"工具"领域出现显著分歧，70.8%专家认为现有过渡效果评估问卷不够完善，反映标准化工具的缺失。

照护者参与获得95%专家最高认同，揭示家庭支持是过渡成功的基石。针对复杂病例，93%专家指出照护者抵触会导致过渡失败，82%强调该过程对患者和家庭构成心理应激。有趣的是，性别因素未达共识（仅62.5%），但生殖健康需求影响过渡时机的观点获得关注。

研究揭示了意大利过渡实践的独特挑战：儿科与成人癫痫专家认知存在系统性差异（△%达15-30%），体现在对整体性照护、评估工具价值等关键问题的判断上。这种差异源于成人医疗体系缺乏多学科整合，以及神经科医师对发育障碍患者管理经验的不足。

结论部分确立了四大原则：过渡必须是由儿童神经精神病学家启动的渐进过程；需建立包含儿童专家的成人多学科团队；应开发针对不同癫痫类型（特别是DEE）的差异化路径；照护者能力建设不可或缺。研究团队正在构建全国癫痫中心网络，计划通过18个月的试点验证该模型。

这项研究的价值在于：首次为碎片化的意大利医疗体系提供了可操作的过渡框架；明确了发育障碍患者特殊需求的应对策略；揭示了专业认知差异这一隐性障碍。正如通讯作者F. Villani强调的，该模型成功的关键在于统一儿科和成人癫痫专家的培训课程，这或将成为改善过渡结局的突破口。论文发表于《Neurological Sciences》，为全球癫痫过渡管理提供了地中海模式的范本。