社交媒体在肌炎护理中的探索性研究：信息共享、同伴支持与疾病管理的混合方法分析

这篇综述通过混合方法研究（包括半结构化访谈和网络志分析），探讨了肌炎（Myositis）患者如何利用社交媒体（SM）进行信息共享、获取同伴支持及优化疾病管理。研究揭示了社交媒体作为全球经验知识平台（如症状管理、药物副作用应对）的关键作用，同时指出其面临的错误信息（Misinformation）和隐私问题。该研究为罕见病（Rare disease）患者数字健康（Digital health）支持提供了新视角，强调需整合专业医疗指导以提升内容可靠性。

　　

Abstract

肌炎（Myositis）是一种罕见的自身免疫性疾病（Autoimmune disease），主要累及肌肉，可能伴随皮肤、心脏和肺部病变。患者常面临诊断延迟、信息匮乏及管理支持不足等问题。社交媒体（Social media, SM）通过促进信息交换和同伴支持（Peer support）成为弥补这些缺口的重要工具。本研究采用混合方法（Mixed-methods），结合11名患者的半结构化访谈和肌炎护理社交媒体的网络志分析（Netnography），揭示了四大主题：（I）社交媒体作为全球经验知识共享平台；（II）同伴支持强化归属感；（III）实时获取患者驱动见解等益处；（IV）错误信息和隐私问题等挑战。研究强调需平衡患者自主性与专业医疗介入，以优化社交媒体在肌炎护理中的潜力。

Introduction

炎症性肌病（Inflammatory myopathies）显著损害患者生活质量，且常伴多器官受累。肌炎的罕见性和症状非特异性导致诊断延迟，患者对可靠信息的需求迫切。尽管数字健康（Digital health）解决方案日益增多，但其在特发性炎症性肌病（Idiopathic inflammatory myopathies, IIM）中的应用尚未充分开发。医疗资源短缺进一步限制了患者获取信息的深度，促使他们转向互联网，但未经验证的健康信息存在风险。社交媒体因其动态互动特性，成为慢性病患者（Chronic disease patients）交换经验和建立支持性社区的关键平台。

Methods

研究通过电话访谈和网络志分析（Netnographic analysis）收集数据，采用目的性抽样（Purposive sampling）和滚雪球抽样（Snowball sampling）招募11名患者。访谈指南围绕社交媒体使用行为、肌炎护理内容、优势与挑战展开。数据通过Kuckartz结构化定性内容分析法（Qualitative content analysis）处理，使用MAXQDA软件编码。网络志分析聚焦社交媒体群的帖子主题、互动模式及语言特征，采用归纳法（Inductive approach）识别模式。

Results

定性访谈
患者平均年龄55岁，91%为女性。Facebook因其隐私设置和社区功能成为首选平台。四大主题包括：

1. 全球信息共享：患者强调社交媒体突破地域限制，提供症状管理和药物副作用应对的实用经验。
2. 同伴支持与归属感：互动缓解孤立感，如“点赞”和鼓励性评论增强情感联结。
3. 益处：包括实时信息获取、医患沟通改善及自我效能提升（Self-efficacy）。
4. 挑战：错误信息（Misinformation）和缺乏专业医疗介入。患者建议专家参与以提升内容可靠性。

网络志发现
分析超过100名成员的封闭群组显示：

• 症状管理：讨论呼吸困难和疲劳应对策略。
• 研究分享：成员传播《Rheumatology International》等期刊的最新研究。
• 情感支持：如“微笑星期六”（Smiling Saturday）活动营造积极氛围。
• 自我管理建议：涵盖饮食调整和疼痛管理。

Discussion

研究证实社交媒体填补了传统肌炎护理的空白，但需解决错误信息和隐私问题。结构化审核（Structured moderation）和专家参与可提升平台可靠性。局限性包括样本选择偏差（Selection bias）和性别分布不均。未来研究需探索社交媒体对心理健康的潜在负面影响（如焦虑、抑郁）。

Conclusion

社交媒体是肌炎护理的重要补充，需通过专业整合和隐私保护最大化其价值，为患者提供更全面的支持。