疟疾流行区镰状细胞贫血患儿家庭经济负担与灾难性卫生支出研究：来自乌干达和马拉维的启示

本研究针对撒哈拉以南非洲地区镰状细胞贫血(SCA)患儿家庭面临的经济困境，通过前瞻性队列研究比较了乌干达和马拉维723例SCA患儿的医疗支出。研究发现SCA家庭年均医疗支出达387-639美元，最贫困家庭灾难性卫生支出(CHE)发生率最高(30%)，疟疾发作和住院是主要经济负担驱动因素。该研究为制定针对性医疗救助政策提供了重要依据。

　　

在撒哈拉以南非洲地区，每300名新生儿中就有1名携带镰状细胞贫血(SCA)基因，这种遗传性血液疾病正成为日益严峻的公共卫生挑战。更令人担忧的是，SCA的全球分布与疟疾流行区高度重叠，形成"双重疾病负担"的恶性循环。虽然携带镰状细胞特征者对疟疾具有一定抵抗力，但纯合型SCA患儿却面临更高的疟疾发病率和死亡率。在乌干达和马拉维等疟疾高发国家，SCA患儿家庭不仅要承受反复发作的血管闭塞危象，还要应对频繁的疟疾感染，这使得本就不富裕的家庭陷入"因病致贫"的困境。

挪威卑尔根大学全球公共卫生与初级保健系Carol Kamya领衔的国际研究团队，在《BMC Public Health》发表了一项开创性研究。该团队嵌套于CHEMCHA临床试验（比较双氢青蒿素-哌喹与磺胺多辛-吡美他预防方案），对乌干达和马拉维723例SCA患儿家庭进行了22个月追踪。研究采用疾病成本法(COI)量化直接医疗/非医疗支出和间接成本，运用分位数回归分析成本影响因素，并通过集中指数(CI)评估经济负担的社会不平等性。

研究团队采用的前沿方法包括：1）基于临床实验平台的前瞻性队列设计，整合患者访谈与病历数据；2）主成分分析(PCA)构建社会经济地位指数；3）分位数回归模型捕捉成本分布异质性；4）WHO推荐的灾难性卫生支出(CHE)测算框架（10%-40%收入阈值）；5）人力资本法量化生产力损失。样本来自乌干达金贾转诊医院等4个医疗中心的6月龄-15岁SCA患儿。

【研究结果】

1. 成本构成差异：乌干达家庭年均支出638.8美元（直接医疗占38%），马拉维为387.3美元（间接成本占55%）。这种差异源于马拉维实行全民免费医疗，而乌干达家庭常需自费购药。

2. 关键影响因素：

• 疟疾发作使直接成本激增1977美元（中位数）
• 住院导致间接成本增加1671美元（第80分位）
• 羟基脲(HU)使用超10个月的家庭间接成本更高
• 10岁以上患儿家庭成本降低181美元

1. 社会经济不平等：集中指数显示直接成本呈"亲富"分布（乌干达CI=-0.23，马拉维CI=-0.12），最贫困家庭CHE发生率高达35%（10%阈值时）。

2. 药物可及性影响：马拉维79%患儿持续使用HU（免费提供），而乌干达仅7%能获得该药，导致乌干达患儿就诊频次更高。

【结论与意义】
该研究首次系统揭示了疟疾流行区SCA家庭的"双重经济打击"机制：疟疾感染推高直接医疗支出，照护需求加剧生产力损失。特别值得注意的是，看似普惠的免费医疗政策（如马拉维）虽消除直接医疗支出，却未能缓解间接成本带来的CHE风险。这提示单一维度的医疗补贴难以破解健康贫困陷阱。

研究建议采取"三位一体"干预策略：1）加强疟疾预防（如长效蚊帐+化学预防）；2）保障HU等基本药物可及性；3）建立贫困家庭医疗费用豁免机制。这些发现为非洲国家实现SDG3（全民健康覆盖）目标提供了实证依据，尤其对制定SCA-疟疾双重疾病管理方案具有重要政策参考价值。该研究创新性地将临床实验平台与经济评估结合，为慢性病卫生经济学研究树立了新范式。