癌症患者网络健康信息寻求行为的动态模式与情感动机研究：基于情景模拟的出声思维分析

本研究通过情景模拟与出声思维法(think-aloud)，首次系统揭示癌症患者在不同疾病阶段（诊断前/治疗中/生存期）网络健康信息寻求(WHIS)的动态特征。研究发现患者主要存在不确定性降低、获得安慰和增强自主权三大动机，其信息需求从认知型向情感型转变，探索性与聚焦性搜索策略并存，复杂信息易引发负面情绪。该成果为优化在线健康平台设计及临床医患沟通提供了重要依据。

　　

在数字化医疗时代，85%的癌症患者会通过网络获取健康信息，但现有研究往往将这一行为简单二分为"接近"或"避免"模式。这种静态视角忽视了患者在漫长疾病旅程中动态变化的信息需求——从最初面对可疑症状的惶恐，到治疗过程中的忐忑，再到康复期的迷茫。更关键的是，网络信息可能像双刃剑：既能缓解焦虑，也可能因医学术语或预后数据引发新的恐慌。这种复杂局面催生了一个核心问题：患者在不同疾病阶段究竟如何筛选、处理网络健康信息？其背后的情感驱动机制是什么？

荷兰阿姆斯特丹大学医学中心的研究团队创新性地采用情景模拟结合出声思维法，招募15名有癌症经历的被试（包括患者、幸存者和照护者），模拟非霍奇金淋巴瘤(NHL)的三个典型阶段：出现可疑症状的预诊断期、准备接受R-CHOP化疗的治疗期、以及结束治疗2个月的生存期。研究要求被试在真实网络搜索时同步口述思维过程，并通过视频记录、双人独立编码分析，最终在《JMIR Infodemiology》发表了这项揭示WHIS行为模式的开创性研究。

研究采用三大关键技术：1）情景模拟法构建NHL疾病轨迹的三个典型场景；2）出声思维法实时捕捉搜索行为与认知过程；3）基于COREQ标准的定性分析方法。所有被试均通过本地癌症患者小组招募，确保其具备真实的癌症相关经历和网络健康信息搜索经验。

研究结果呈现丰富发现：
"开始搜索阶段"显示，预诊断组最关注症状解读（如"不明原因体重下降是否患癌"），治疗组聚焦化疗恐惧（如"R-CHOP方案有多痛苦"），而生存期组则担忧复发（如"癌症真的消失了吗"）。这种差异印证了疾病阶段对信息需求的塑造作用。

"搜索动机"分析提炼出三大核心驱动力：不确定性管理（如治疗组查询"NHL晚期治愈率"）、获得安慰（如生存组寻找"抗癌成功故事"）和自主权提升（如预诊断组学习"如何准备问诊问题"）。值得注意的是，动机呈现明显阶段特征——预诊断和治疗期以认知需求主导（了解疾病/治疗），而生存期转为情感需求为主（寻求心理支持）。

"WHIS模式"揭示两种典型策略：探索型（依赖Google自动补全功能广泛浏览）和聚焦型（针对性查询特定问题）。多数患者会动态切换策略，例如当遇到"化疗导致脱发"的震撼图片时，会从聚焦查询转为情绪驱动的随机浏览。

"情绪影响"方面，医学术语（如"rituximab"）和预后数据最易引发焦虑。患者发展出独特应对机制：一位治疗期被试发现R-CHOP描述后立即停止搜索，表示"需要喝杯咖啡平复"；而生存期患者则更善于通过病友博客获得情感共鸣。

讨论部分指出，该研究突破了传统WHIS理论的二元框架，提出"动机-阶段匹配"模型：1）信息需求随疾病进程从认知型向情感型演变，符合社会认知加工理论；2）希望与担忧的情绪交织影响搜索策略，功能性情绪理论得到验证；3）医患沟通中应重视患者自网络获取的"碎片化知识"，这为临床实践提供重要启示。

该研究的创新价值在于方法学突破——通过出声思维法捕捉到传统问卷无法获取的实时行为数据。虽然采用模拟患者可能限制结论外推性，但研究者通过严格筛选有癌症经历的参与者，并采用真实网络环境搜索，极大提升了生态效度。未来研究可纵向追踪个体患者的WHIS行为演变，并探索社交媒体等非主动搜索渠道的影响。这些发现为设计"患者友好型"健康平台提供了科学依据，例如增设医学术语解释弹窗、按疾病阶段分类信息、以及添加情感预警标签等，最终助力实现精准健康信息支持。