远程医疗在姑息护理中的体验研究：基于照片访谈法的患者与医疗专业人员视角

本研究针对COVID-19大流行加速远程医疗（Telehealth）应用的背景下，探索姑息护理（Palliative Care）患者与医疗专业人员（HCP）对视频/电话诊疗的体验。通过照片访谈法（Photo Interview Study）对6名患者和6名HCP进行质性分析，揭示远程医疗在舒适性、技术/人际连接及护理质量三方面的双重影响，并提出开发患者端临床咨询摘要功能以优化服务。成果发表于《JMIR Human Factors》，为改善临终关怀的远程服务设计提供实证依据。

　　

随着COVID-19大流行推动在线医疗的普及，姑息护理（Palliative Care）领域面临如何平衡远程服务效率与人文关怀的挑战。在澳大利亚，78.6%的慢性病患者需要生命末期支持，而传统线下服务受地理限制和疫情管控影响难以满足需求。尽管远程医疗（Telehealth）能缓解农村患者就医困难，但其在物理检查缺失、技术障碍和情感连接削弱等问题尚未系统评估。为此，维多利亚州莫纳什健康姑息护理单位联合多机构开展了一项创新研究，通过视觉人类学方法揭示用户真实体验，相关成果发表于《JMIR Human Factors》。

研究团队采用照片访谈法（Photo Interview Study）结合半结构化访谈，招募6名患者和6名医疗专业人员（HCP），要求参与者拍摄3-5张反映远程医疗体验的照片作为访谈触发材料。通过三阶段文本-图像互文分析（预览-回顾-交叉比较），提炼出核心主题。患者来自54-61岁年龄段，HCP涵盖医生、护士和翻译人员，工作年限6个月至8年不等。

舒适性（或缺失）的双刃剑效应
患者通过照片展示家庭诊疗环境（如P015拍摄的床边办公区）凸显远程医疗减少体力消耗的优势，尤其对疼痛持续发作者。相反，HCP001提供的共享办公室照片揭示工作场所噪音干扰诊疗专注度。心理层面，农村患者P014的"丛林家庭"照片体现留在家中的情感慰藉，而HCP005持听诊器自拍的照片象征对无法实施体格检查的焦虑。

连接维度的技术-人际矛盾
P012拍摄的固定电话强调技术可靠性对诊疗的关键作用，而HCP003展示的成功多方视频会诊证明技术熟练时的无缝体验。人际连接方面，P012的笔记本电脑照片反映屏幕带来的"安全感"促进医患平等对话，但HCP011用手机小屏会诊的照片显示设备局限影响观察细节。多数参与者认为定期线下接触对建立治疗联盟（Therapeutic Alliance）不可或缺。

护理质量的影响光谱
P013的淋巴水肿袖套照片揭示6个月延迟诊断的弊端，而P012的笔记本照片展示远程诊疗中患者更强的信息掌控力。HCP004指出"医院-家庭"混合模式最优，既能远程筛查又确保必要时的现场介入。

讨论部分强调，尽管远程医疗提升患者自主性（如笔记辅助、家属参与记忆支持），但物理检查缺失和技术障碍仍制约其效果。研究创新性提出开发患者端临床咨询摘要功能，通过提炼关键行动建议弥补记忆缺陷——这在姑息护理领域尚属空白。团队已开发出视频会诊增强插件原型，可自动生成带自管理指导的摘要文档。后续模拟研究将验证该功能的临床价值，为AI在临终关怀中的应用开辟新路径。该研究为优化远程姑息服务提供了"技术便利性"与"人文关怀"平衡的实证框架，对全球老龄化社会的医疗转型具有启示意义。