青少年1型糖尿病心理健康支持需求与移动应用设计：基于用户与家长偏好的定性研究

推荐：本研究针对青少年1型糖尿病(T1D)患者面临的心理健康挑战，通过定性焦点小组探讨其对移动端同伴支持应用的需求与偏好。研究发现四类核心主题：青春期管理困境、赋能支持系统、社会障碍及数字化平台创新需求，为设计适配青少年特征的T1D REACHOUT NexGEN应用提供关键依据，填补了该群体心理健康干预的技术空白。

　　

青少年时期本就充满身心挑战，而1型糖尿病(T1D)患者还需应对血糖监测、胰岛素注射等终身管理任务，导致糖尿病痛苦(diabetes distress, DD)高发。这种情绪负担源于疾病管理的复杂性、社会误解（如误将胰岛素注射视为吸毒行为）以及青春期特有的生理心理变化。加拿大各省心理健康服务资源不均，存在候诊时间长、专业人才短缺等系统性障碍，使得数字健康解决方案成为潜在突破口。然而，现有技术往往未能充分考虑青少年群体的独特需求和技术使用习惯。

为此，不列颠哥伦比亚大学的研究团队开展了一项定性研究，旨在探索青少年T1D患者的心理健康需求，并基于成人版T1D REACHOUT应用框架，设计适配青少年特征的数字化同伴支持平台。研究通过半结构化焦点小组访谈，纳入10名15-18岁青少年患者和10名家长，采用主题分析法提炼出四大核心主题，成果发表于《JMIR Diabetes》。

关键技术方法
研究采用便利抽样法从不列颠哥伦比亚儿童医院等机构招募参与者，通过Zoom平台开展90分钟焦点小组（每组2-8人），结合REDCap电子问卷收集人口学数据。采用NVivo 12软件进行双人独立编码，遵循COREQ报告规范，通过主题饱和判定终止数据收集。

研究结果
1. 主题1：青春期与T1D共存的挑战

• 1a 非生理性困境：青少年普遍描述T1D为"孤独的疾病"，如患者1坦言："独自应对低血糖恐惧加剧压力"。校园场景中，同学对携带零食或课间离席的不解加剧孤立感。
• 1b 亲子管理张力：父母陷入"过度干预与放任"的两难，如家长3反映"反复提醒儿子注射胰岛素损害亲子关系"，而患者9则抱怨"父母的关心反而增加压力"。
• 1c 独立管理转型：年长青少年通过"试错"证明自我管理能力（患者1），但部分仍依赖家庭支持。

2. 主题2：赋能支持系统

• 2a 在线社区价值：80%参与者通过Facebook小组等获取情感支持，但过度讨论并发症可能引发焦虑。
• 2b 家庭核心作用：患者8称"母亲是问题解决首选"，而家长3强调"与其他父母交换实用技巧至关重要"。
• 2c 同伴连接渴望：青少年希望接触19-30岁"过来人"获取职场/学业管理经验，家长7期待"消除孩子的孤独感"。

3. 主题3：社会性障碍

• 3a 污名化经历：患者9提到"糖尿病玩笑强化病耻感"，家长3遭遇"子女求职歧视"。
• 3b 保险壁垒：患者9对"报销政策一无所知"，家长3抱怨"耗时3小时处理保险事务"。
• 3c 公众认知缺失：患者1认为"向他人解释疾病反而增加负担"，导致社交回避。

4. 主题4：数字化平台创新

• 4a 信息安全需求：家长4担忧"胰岛素剂量讨论的风险"，建议医护参与聊天审核。
• 4b 界面优化：患者1批评原版界面"像微软Teams般压抑"，建议采用亲和配色和引导教程。
• 4c 功能扩展：提出消息置顶、内置视频通话等增强连接性的功能。

结论与意义
研究揭示了青少年T1D患者独特的心理社会需求，其核心矛盾在于渴望独立管理又需安全支持网络。基于此提出的REACHOUT NexGEN应用设计策略，如医护审核机制、近龄导师制度及情感化交互设计，弥补了现有社交平台（如Reddit）在安全性和专业性上的不足。相较于同类产品（如COMPASS聊天机器人），该方案创新性地整合了三大优势：专业化内容监管、跨年龄同伴支持及用户主导的设计逻辑。尽管存在样本性别偏差（80%女性）和地域局限性，研究仍为开发符合青少年技术使用习惯的心理健康干预工具提供了关键证据链，未来需通过可行性研究验证长期效果。