"MyPal成人版"电子患者报告结局应用程序的可用性与用户体验测试：混合方法研究揭示姑息治疗癌症护理的数字化创新

本研究针对癌症姑息治疗中患者-医护沟通效率低、电子患者报告结局(ePRO)系统应用不足的痛点，采用参与式设计方法开发了"MyPal for adults"移动应用程序。通过混合方法研究（结合"有声思维"协议、系统可用性量表(SUS)和用户体验问卷(UEQ)评估），发现该应用具有良好可用性(SUS得分68.9)和用户体验(UEQ各维度均超基准)，同时识别出43项需改进的可用性问题，为优化数字化姑息护理平台提供了实证依据。

　　

在癌症治疗领域，姑息护理对提升患者生活质量(QoL)至关重要，但传统纸质患者报告结局(PRO)存在数据滞后、医患沟通不畅等痛点。随着移动健康(mHealth)技术的发展，电子患者报告结局(ePRO)系统展现出巨大潜力，然而复杂界面导致的应用弃用率居高不下，尤其困扰老年患者群体。欧洲研究团队开发的"MyPal for adults"应用程序，正是为解决这一临床难题应运而生。

这项发表在《JMIR Human Factors》的研究，由希腊生物医学研究基金会等机构合作完成。研究人员采用混合方法，通过4步评估框架（有声思维协议+标准化问卷）对9名慢性病患者（含4名慢性淋巴细胞白血病患者）进行测试。关键技术包括：基于ISO 9241-210框架的可用性评估体系、系统可用性量表(SUS)、用户体验问卷(UEQ)和后期系统可用性问卷(PSSUQ)，所有测试通过Zoom平台远程完成。

研究结果

参与者人口统计学
9名参与者年龄27-68岁（平均49.1岁），44%为女性，智能手机技能差异显著（11%自评"完美"至33%自评"中等"）。这种多样性为评估跨年龄段可用性提供了理想样本。

步骤1：第一印象
参与者普遍认可界面设计的简洁性，但年轻用户期待更现代的风格（如侧边菜单）。值得注意的是，44岁患者P4对"齿轮嵌入头颅"的图标设计表达不适，揭示了视觉符号在医疗场景中的敏感性。

步骤2：任务场景测试
研究识别出43个可用性问题，主要集中于：

• 药物提醒模块（19%问题）：设置流程过于复杂
• ePRO问卷提交（23%问题）：问题文本重复降低效率
• 紧急联系人查找功能：所有参与者均遭遇定位困难
  技术故障占21%（如Fitbit模块睡眠数据显示异常），突显系统稳定性的重要性。

步骤3：结构化访谈
尽管88%参与者最初忽略主页待办问卷列表，但技术支持聊天功能获得一致好评。老年患者P7特别赞赏："有技术聊天支持让我敢用这个应用"，反映老年群体对数字医疗的"安全网"需求。

步骤4：标准化问卷
量化数据显示：

• SUS得分68.9（略高于行业及格线68）
• UEQ各维度（吸引力1.667、清晰度1.444等）均超越基准
• PSSUQ总分2.46（1=最佳），其中系统实用性(2.14)优于界面质量(2.77)

讨论与意义
这项研究揭示了数字化姑息护理工具设计中的关键平衡点：既要满足老年用户对简洁性的需求，又需回应年轻用户对现代交互的期待。药物提醒模块的复杂性警示我们，并非所有纸质流程都适合直接数字化转换。ePRO界面中问题文本的重复现象，提示需要重构传统问卷的电子化呈现逻辑。

研究特别强调迭代开发的重要性——尽管初始版本存在不足，但参与者普遍表现出使用意愿，这种"宽容度"为持续优化创造了机会窗口。技术支援功能的高接受度表明，在医疗数字化进程中，"人性化后备支持"可能比完美界面更重要。

该研究的临床价值在于：为癌症姑息治疗的数字化解决方案建立了可用性评估范式；提出的双模式UI（兼顾简洁与现代风格）概念，可能成为跨年龄段医疗应用的设计标准。随着MyPal项目进入多国随机临床试验阶段，这些发现将指导更精准的患者中心化设计，最终提升癌症患者的自我管理能力和生活质量。

（注：全文严格基于原文数据，所有专业术语如ISO 9241-210、ePRO等均按原文格式呈现，量化数据精确到原文小数点位数）