"Kids Hurt App"的开发与测试：基于网络的原住民青少年疼痛自报工具的多方法混合研究

为解决原住民青少年因文化差异导致的疼痛表达障碍及医疗沟通困境，研究团队采用"双重视角"(Two-Eyed Seeing, TES)方法开发了网络版疼痛自报应用"Kids Hurt App"。通过3轮低拟真测试(n=19)、2轮高拟真测试(n=20)和临床可行性测试(n=10)，证实该应用能有效帮助10-19岁原住民青少年表达身心疼痛，其中60%参与者偏好创新的"伤害罐"(Jar of Hurt)量表而非传统面部量表。研究为改善原住民医疗体验提供了文化安全的数字解决方案，成果发表于《JMIR Human Factors》。

　　

在加拿大，原住民青少年正面临着独特的健康挑战。数据显示，与非原住民同龄人相比，原住民儿童出现耳部、咽喉等疼痛诊断的比例显著更高，但获得专科治疗的机会却更少。更令人担忧的是，这些孩子往往选择"坚强忍受"疼痛，这种文化性的隐忍导致医护人员难以准确评估其痛苦程度。传统西医使用的数字评分或面部表情疼痛量表(FPS-R)在原住民社区中常被认为难以理解，这种沟通障碍进一步加剧了医疗不平等。

针对这一严峻问题，由Dalhousie大学等机构组成的研究团队开发了名为"Kids Hurt App"的网络应用程序。这项发表在《JMIR Human Factors》的研究采用了创新的"双重视角"(Two-Eyed Seeing, TES)方法，将西方医学标准与国际疼痛研究协会(IASP)的评估指南，与原住民传统的视觉表达和叙事方式相结合。应用包含16个界面，涵盖疼痛定位、性质描述和强度评估三大核心要素，特别设计了符合原住民文化认知的"伤害罐"(Jar of Hurt)量表来替代传统疼痛量表。

研究团队采用了循序渐进的测试方法：首先通过3轮低拟真测试(使用纸质原型)收集19名青少年的反馈；随后进行2轮高拟真测试(使用功能完整的应用)涉及20名青少年和15名医护人员；最后完成2轮临床可行性测试(n=10)。所有测试均在原住民社区进行，并配备心理健康支持人员，严格遵循OCAP(所有权、控制权、访问权和占有权)原则保障原住民数据主权。

低拟真测试结果
首轮测试中，参与者建议将疼痛强度调节方式从滑动条改为加减按钮，这一改动获得11/19青少年的青睐。另有6人指出"伤害罐"的使用说明需要简化。值得注意的是，青少年普遍反映初始版情绪图标"令人不适"，促使团队将其改为与用户头像风格一致的设计。

高拟真测试发现
20名青少年平均仅需3.61分钟即可完成全部评估，其中12人(60%)明确偏好"伤害罐"量表而非改编版FPS-R量表。一位16岁男性解释："有些人会隐藏疼痛，罐子量表更好"。相比之下，7/9医护人员更熟悉传统面部量表，但研究团队最终尊重了青少年的选择。测试还发现，原代表"摄入有害物"的骷髅图标需要调整，青少年建议加入更贴近现实的药物/酒精图案。

临床可行性验证
最终版本的测试显示，90%(n=9)的青少年愿意在医疗机构使用该应用，80%认为操作简便。参与者提出的改进建议主要集中在扩展功能，如添加疼痛追踪、结果分享和原住民语言支持等方面。

这项研究的重要意义在于开创性地解决了原住民青少年疼痛评估的文化适配问题。通过TES方法，研究人员成功将西方疼痛评估标准与原住民表达方式有机融合，开发出首个针对加拿大原住民青少年的数字疼痛自报工具。研究过程中青少年与医护人员在量表选择上的分歧(60% vs 78%偏好差异)尤其具有启示性，凸显了以患者文化需求为中心的设计价值。

应用的创新性体现在多个方面：采用"伤害罐"这一具象化工具规避了文化表达差异；通过头像创建增强用户代入感；整合物理疼痛与情绪疼痛的评估，符合原住民整体健康观。尽管目前仅适配了Mi'kmaw语言，且测试范围限于两个原住民社区，但该研究为改善原住民医疗体验提供了可复制的范式。未来研究计划将扩展至非原住民群体，并探索在急诊、精神健康等场景的应用潜力。

这项成果不仅为医疗公平提供了技术解决方案，更通过OCAP原则的实践，树立了原住民健康研究中社区主导、文化尊重的典范。正如研究者强调的，真正的文化安全护理需要理解患者的历史背景和沟通方式——而"Kids Hurt App"正是这一理念的生动体现。