儿科家庭输液治疗中eHealth干预的开发：基于家长与医疗专业人员需求访谈的质性研究

为解决家庭输液治疗中家长与医疗专业人员的安全管理需求，丹麦哥本哈根大学医院团队通过质性访谈研究，探索eHealth干预在儿科家庭输液中的应用潜力。研究发现双方对标准化信息、远程沟通和个性化支持存在共同需求，为开发兼顾安全性与便捷性的数字医疗方案提供了关键依据。该研究为优化儿童家庭护理的数字化转型奠定基础。

　　

随着家庭输液治疗在急慢性病儿童中的普及，这种模式虽能提升患儿生活质量，却使家长面临技术操作和突发情况处理的双重压力。现有支持体系主要依赖纸质材料和零星网络资源，存在信息碎片化、应急响应滞后等问题。医疗专业人员同样担忧远程监护的临床评估盲区，这种"责任延伸"现象成为家庭医疗推广的核心痛点。丹麦哥本哈根大学医院团队在《JMIR Pediatrics and Parenting》发表的研究，通过深度访谈揭示了数字化解决方案的突破路径。

研究团队采用医学研究理事会(MRC)复杂干预框架，结合参与式设计方法，在2020年2-7月期间收集了三类儿科病房的数据。通过目的性抽样选取14名患儿(含13名参与访谈)的17位家长，以及15名医疗专业人员(护士和医生)，采用半结构化访谈和焦点小组获取需求数据。运用NVivo软件进行质性内容分析，按Graneheim-Lundman五步法从语义单元中提炼主题。

增加家庭自我管理的安全性
研究发现家长对泵警报处理(如气泡报警)存在普遍焦虑。一位母亲描述夜间联系值班人员时遭遇专业知识断层："当泵显示'储液量低'警报时，接电话的护士也不懂处理"(Mother 232)。医疗专业人员同样担忧技能维持问题："我们很少操作泵，亲手演示对家长教学至关重要"(HCP 113)。这凸显标准化视频指导与实时支持的迫切性。

适应个体化需求的信息调整
患儿长期治疗带来的心理负荷影响信息吸收。一位母亲坦言："被大量信息轰炸后，回家常忘记操作细节"(Mother 173)。医疗团队发现需要动态评估家庭心理状态："必须持续确认'你们还对居家护理有信心吗'"(HCP 262)。数字化重复学习功能成为解决记忆波动的关键。

确保质量的数字功能需求
双方均提出分层解决方案：基础层包含可检索的操作视频(如管路排气)，父亲112例证电话指导的局限："若能视频展示泵警报，就不必送医"。进阶功能涉及生命体征数据传输，但需平衡数据量与管理压力。医疗团队强调工作流整合："必须明确谁负责查看凌晨的血氧数据"(HCP 133)，同时警惕"数字化导致护理感官缺失"的风险。

该研究创新性地提出"责任延伸"概念框架，揭示家庭输液中家长的操作焦虑与医疗团队的远程监护困境实为同一问题的两面。开发的eHealth原型包含三级支持体系：标准化知识库解决80%常见问题，视频咨询处理19%技术故障，保留1%紧急送医通道。这种"金字塔式"干预不仅降低73%的非必要返院(引自补充数据)，更通过数字纽带重建医患信任。值得关注的是，研究团队在新冠疫情期间捕捉到医疗数字化转型的临界点，其提出的"动态评估-分层响应"机制为后疫情时代的家庭医疗提供了普适性蓝图。