数据驱动决策支持工具在癌症护理中的伦理设计：4D PICTURE项目的嵌入式伦理审查

推荐：为解决癌症患者面临复杂治疗选择时缺乏个性化决策支持的难题，4D PICTURE项目通过嵌入式伦理方法开发数据驱动的决策支持工具（DSTs），结合MetroMapping设计方法优化乳腺癌、前列腺癌和黑色素瘤护理路径。研究识别了13项伦理挑战，涵盖数据偏见、隐私保护、设计公正性及跨学科协作心理安全等问题，为医疗AI伦理实践提供了创新框架。

　　

癌症患者常面临治疗方案选择的困境，不同治疗方案的生存获益与副作用风险需权衡。现有决策支持工具（DSTs）往往忽视个体偏好，且数据驱动的预后模型存在算法偏见、隐私泄露等伦理风险。欧洲4D PICTURE项目应运而生，旨在通过创新方法开发个性化癌症护理工具，同时将伦理审查嵌入研发全流程。

荷兰等国际团队在《JMIR Cancer》发表的研究中，采用嵌入式伦理（Embedded Ethics）方法，将伦理学家纳入乳腺癌、前列腺癌和黑色素瘤护理路径的重设计项目。研究通过MetroMapping可视化护理轨迹，整合预后模型和基于AI的对话工具，并设立8国患者体验专家委员会。

关键技术包括：1）多国临床数据构建预后模型；2）自然语言处理分析患者论坛文本开发对话工具；3）服务设计方法MetroMapping重构护理路径；4）NASSS框架评估技术采纳障碍；5）迭代式伦理审查与利益相关者协同机制。

研究结果分为五部分：

1. 预后模型开发：发现数据质量偏差（如欧洲人群过度代表）可能加剧医疗不平等，模型需明确价值选择（如敏感性与特异性权衡）。
2. 患者文本挖掘：识别语义偏见风险（如文化隐喻丢失），需平衡公共论坛数据再利用与隐私保护（如情境完整性理论）。
3. 护理路径设计：MetroMapping中共享决策（SDM）节点的设置需避免"选择架构"诱导（如默认路径可视化影响治疗倾向）。
4. 政策评估：成本效益分析需纳入环境可持续性等新兴伦理维度，技术采纳可能强化性别刻板印象（如护理机器人设计案例）。
5. 跨学科协作：患者知识整合需防范认知不公（如边缘群体表达障碍），嵌入式伦理学家角色需兼顾独立性与实践性。

结论指出，该项目首次系统化提出医疗AI开发的13项伦理挑战，突破传统原则性框架。创新点在于：1）设计公正性（Design Justice）应用于医疗可视化；2）心理安全作为研究伦理新维度；3）技术-道德共演变（Techno-moral Change）的前瞻评估。研究为数据驱动医疗工具开发提供了"伦理-技术"协同范式，其方法论对全球癌症精准医疗具有普适参考价值。