网络论坛中非正式照护者的互动模式与支持需求：基于多平台内容分析的研究

推荐：本研究针对美国5300万非正式照护者面临的高压力、低健康水平等问题，通过分析5个主流网络论坛（AgingCare、Caregiver Action Network等）的700条帖子，揭示照护者通过在线社区寻求情感支持（提及301次）、解决系统导航问题（法律咨询124次）及分享实用策略（如卫生管理18次）的行为模式，为临床干预提供实证依据。

　　

随着美国老龄化加剧，5300万非正式照护者（informal caregivers）每年提供价值6000亿美元的无偿照护服务，但普遍面临抑郁、孤立和系统导航困难等问题。尽管58%的照护者需承担医疗护理任务，多数缺乏专业培训。网络论坛成为其重要支持渠道，但现有研究多局限于单一平台或特定疾病群体，缺乏对通用型论坛的系统分析。

Northern Illinois University和Seattle University的研究团队选取Google搜索排名前5的照护者论坛（包括AgingCare、Mayo Clinic Connect等），采用被动观察法收集2024年2-4月间的100个主帖及600条回复。通过Dedoose软件进行编码本主题分析（codebook thematic analysis），经迭代讨论确定五大主题域。

主要技术方法
研究采用非介入式数据采集，从5个公开论坛提取前20个问题的首6条回复，去除身份信息后由两名研究者独立编码。采用扎根理论（grounded theory）进行主题饱和分析，通过多轮讨论解决编码分歧，最终形成五大核心域。

研究结果

1. 处理人际关系挑战：123条帖子描述与照护对象的冲突，77条涉及亲属矛盾。典型如配偶角色转变引发的抑郁（"失去平等伴侣关系"），以及兄弟姐妹因财务问题产生的纠纷。
2. 复杂系统导航：51次提及医疗系统障碍，124次讨论法律/财务问题。例如 Medicaid（医疗补助）申请流程的困惑，以及23条对养老院服务质量的质疑。
3. 实用应对策略：卫生管理（18次）、营养问题（21次）和照护间歇需求（47次）是高频话题。用户分享如"在厨房设置专属零食区"等具体解决方案。
4. 情绪管理：180次情绪表达中，32次涉及愧疚感，26次为积极体验。极端案例包括"祈祷母亲突发心脏病"等隐秘想法，反映线下难以启齿的心理负担。
5. 同类连接：301次强调社群支持价值，36条含宗教安慰。用户形成互助网络，如"我愿意做你的生命线"等直接援助承诺。

结论与意义
该研究首次揭示跨平台照护者论坛的共性需求，证实其作为"安全阀"功能——允许表达社会禁忌情绪（如对患者的愤怒），同时提供实用信息交换。相比既往单一平台研究（如仅分析Reddit），本研究发现：医疗任务咨询较少见，反映论坛更擅长解决日常挑战而非专业护理问题；Facebook群组虽具实名性，仍能建立深度支持关系。

发表于《JMIR Formative Research》的这项研究为临床实践提供重要启示：医护人员可引导照护者使用论坛缓解孤立感，同时需注意网络建议的局限性（如法律咨询的专业性不足）。随着65岁以上人口将增长至9500万，这种低门槛支持渠道的价值将进一步凸显。研究特别指出，论坛中"系统导航"主题的高频出现，暴露出美国医疗体系的碎片化问题，呼吁政策层面加强资源整合。