移动健康干预在年轻成人儿童癌症幸存者随访护理中的协同设计与优先组件研究

推荐：为解决儿童癌症幸存者随访护理参与率低(<50%)及健康认知不足(仅35%意识到严重健康风险)的问题，加拿大研究团队通过患者导向研究方法，与22名幸存者和7名医疗提供者共同设计mHealth干预方案，识别出连接性、教育个性化等5大核心组件，为开发创新数字健康工具奠定基础，研究成果发表于《JMIR Cancer》。

　　

儿童癌症治疗领域的进步使得5年生存率超过80%，但幸存者终生面临治疗相关晚期效应风险，包括器官功能障碍、继发癌症等。令人担忧的是，仅不到半数幸存者坚持随访护理，且多数对自身健康风险认知不足。这一现象在18-39岁的年轻成人群体中尤为突出——他们正处于独立生活过渡期，同时面临心理健康问题高发和医疗体系转换的双重挑战。传统干预模式难以突破地理限制和服务碎片化困境，而移动健康(mHealth)技术因其普及性(年轻群体智能手机使用率达90%以上)和即时性，成为解决这些痛点的理想载体。

加拿大卡尔加里大学团队采用患者导向研究(SPOR)框架，联合22名儿童癌症幸存者(平均年龄29.19±4.78岁)和7名医疗提供者，通过5组在线焦点访谈和电话访谈收集数据。研究运用定性描述方法和反思性主题分析，识别出mHealth干预的五大优先组件：连接功能(与其他幸存者和医疗团队建立联系)、教育模块(个性化癌症档案)、参与策略(解决健康不平等问题)、资源整合(心理健康与生殖健康支持)以及个性化设置(隐私保护和信息调控)。这些发现通过31人参与的社区验证活动得到确认，其中图形记录技术生动呈现了核心概念。

在连接功能方面，幸存者强烈期望通过平台获得"被理解的归属感"，一位参与者描述道："癌症旅程不会因治疗结束而终止，能与共享这种认知的人连接至关重要"。医疗提供者则强调这种社交连接能缓解幸存者的孤立感，同时提出跨地区同行交流的需求。教育模块中，双方均推崇"动态更新的治疗摘要"，既可帮助幸存者掌握自身医疗史，又能促进医患沟通效率。值得注意的是，农村参与者特别指出地理障碍导致的服务可及性差异："健康公平在加拿大仍是理想而非现实"。

研究创新性地采用多模式成员检查法增强数据可信度，包括小组讨论、满意度调查(83%参与者强烈认同"观点被倾听")和可视化记录。尽管样本存在性别偏差(86%女性)和地域局限性，但结果揭示了数字健康干预开发的关键方向：必须兼顾创伤知情原则和技术包容性。

论文结论部分强调，这是首个系统整合幸存者与医疗提供者双重视角的mHealth协同设计研究。所构建的五大组件框架为后续干预原型开发提供理论依据，特别是解决了从儿科到成人医疗过渡期的信息断层问题。研究者建议下一步工作应聚焦三方面：扩大少数群体代表样本、开发自适应推送算法以适应不同心理准备阶段的幸存者，以及测试平台与现有电子健康记录的互操作性。这项发表在《JMIR Cancer》的研究，标志着儿童癌症长期随访模式向数字化、患者中心化转型的重要探索，对改善45,000名加拿大幸存者的健康结局具有实践意义。