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协同议程设定干预(CASI)促进卵巢癌患者中心化护理的可用性、可接受性及实施障碍研究
【字体: 大 中 小 】 时间:2025年06月06日 来源:JMIR Cancer 3.3
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为解决晚期卵巢癌患者及照护者支持需求未满足问题,研究人员开发了电子健康记录(EHR)集成的协同议程设定干预(CASI),通过患者门户预诊收集需求并传达给临床医生。研究证实CASI具有良好可用性(SUS评分72)和可接受性(AIM 3.9/5,IAM 4.1/5),识别出工作流整合和资源限制等关键实施障碍,为推进肿瘤个性化护理提供新策略。
晚期卵巢癌患者及其照护者长期面临疾病症状和治疗副作用的双重压力,超过三分之二报告存在中高度未满足的支持性护理需求。这些需求不仅严重影响生活质量,还与急诊就诊和住院风险增加相关。尽管国际指南强调提供个性化、及时的支持服务,但临床实践中时间限制、医疗复杂性及随访资源不足等问题,导致医护人员难以系统识别和管理非医疗需求。这种供需矛盾催生了创新解决方案的探索。
Dana-Farber癌症研究所的研究团队采用设计思维方法,开发了集成于Epic电子健康记录系统的协同议程设定干预(CASI)。该工具通过患者门户在就诊前7天内收集患者/照护者的价值观、偏好和支持需求,并自动生成临床工作流提示。研究团队通过混合方法评估了该工具的可行性,15名参与者(5名患者、5名照护者、5名临床医生)完成系统可用性测试和认知访谈。
关键技术方法包括:(1)基于Epic系统构建EHR集成工具;(2)采用系统可用性量表(SUS)和干预可接受性测量(AIM/IAM)进行量化评估;(3)应用实施研究综合框架(CFIR)指导认知访谈分析;(4)针对英语和西班牙语使用者的双语测试;(5)通过REDCap平台收集调查数据。
结果
参与者特征:样本具有多样性(27%西班牙裔,20%年收入<2.4万美元),临床医生均具有10年以上卵巢癌诊疗经验。
可用性与可接受性:总体SUS得分为72(SD 16),超过可接受阈值;AIM和IAM平均分分别为3.9(SD 1.0)和4.1(SD 0.8),组间无显著差异。仅1名患者认为工具造成负担。
认知访谈发现:参与者建议简化控制偏好量表选项、增加"选择退出"导航选项、优化照护者应答指引。关键改进包括新增开放性问题"您心目中的理想一天是怎样的?"和照护者专属支持需求评估项。
实施障碍与促进因素:CFIR框架分析显示,80%参与者认为工具复杂性是主要障碍,33%担忧支持资源不足。促进因素包括:100%认可工具满足用户需求、80%赞赏界面设计质量、33%认为优于现有症状监测系统。
讨论与结论
该研究证实CASI在技术层面具备临床转化潜力,其创新性体现在三方面:首次将议程设置理论应用于卵巢癌支持护理;实现价值观评估与需求筛查的功能整合;建立EHR工作流无缝衔接机制。实施障碍主要来自系统层面(资源分配)和个体层面(数字素养差异),这些发现为后续优化指明方向。
研究团队计划通过两项措施推进临床应用:在试点随机对照试验(RCT)中由研究团队提供过渡性支持服务;建立资源需求量化模型以指导后续资金申请。该工具的开发响应了肿瘤沟通研究领域对"嵌入式干预"的呼吁,其设计思路对开发其他慢性病管理工具具有参考价值。未来研究需在更大规模、多中心环境中验证干预效果,并探索不同医疗体系下的适应性调整策略。
(注:全文数据均来自原始文献,专业术语如SUS=系统可用性量表、AIM=干预可接受性测量、IAM=干预适当性测量、CFIR=实施研究综合框架等均在首次出现时标注,Epic、REDCap等专有名词保留原格式)
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