多利益相关方共创视角下黑色素瘤生存护理计划的理想功能与动机探究

为解决黑色素瘤生存护理计划(SCP)实施效果不佳的问题，研究人员通过混合利益相关方（患者、医疗保健提供者HCPs和IT专家）的共创研究，探索了理想SCP的功能组成及背后动机。结果表明，患者偏好紧凑的SCP（侧重疾病识别与治疗），而HCPs和IT专家更关注肿瘤随访和协调功能。研究强调了SCP个性化设计的必要性，为开发用户中心的数字化护理方案提供了关键依据，对优化癌症幸存者护理实践具有重要意义。

　　

黑色素瘤作为最具侵袭性的皮肤癌之一，随着免疫治疗和靶向治疗的进步，患者生存率显著提升，全球新增病例预计将从2022年的32.5万增至204年的51万。然而，庞大的幸存者群体面临疾病复发恐惧、心理社会支持不足等问题，传统静态纸质版生存护理计划(SCP)因缺乏个性化和多利益相关方参与，临床效果受限。荷兰Rijnmond地区的研究团队通过混合方法，探索如何构建更符合实际需求的SCP方案。

研究由国内多家医院合作开展，采用定性共创工作坊形式，纳入4名黑色素瘤患者、3名HCPs和6名IT专家，通过3场线上会议分析44项潜在SCP功能。关键方法包括：基于前期访谈提炼SCP功能框架、分组共创理想SCP模型、主题分析法解析动机差异。

研究结果
理想SCPs：患者构建的SCP最精简，侧重"识别与治疗"（如复发检测工具）；HCPs和IT专家设计更全面的方案，分别强调"肿瘤随访"和"医疗协调"。
动机分析：患者选择基于个人经历（如避免网络错误信息），HCPs侧重医疗完整性（如知情同意流程），IT专家关注可行性（如隐私保护）。
功能优先级：所有群体均认为复发检测工具至关重要，但患者拒绝包含治疗有效率等可能引发焦虑的信息，凸显个性化需求。

结论与意义
该研究首次通过多学科共创揭示SCP设计中的认知差异：患者视SCP为支持工具，HCPs作为协调媒介，IT专家则强调数据安全框架。这种差异反映了当前黑色素瘤护理网络的结构特征——HCPs主导协调、患者被动接收服务。研究建议开发动态数字SCP，整合四大核心功能（信息教育、疾病管理、随访监测、跨机构协调），并通过人工智能等技术实现个性化适配。成果发表于《JMIR Cancer》，为突破传统SCP局限提供了实证依据，尤其对解决电子健康记录整合中的隐私矛盾具有实践指导价值。