家庭参与儿童有创操作和心肺复苏决策的经历：一项揭示照护伦理与自主权保障的系统评价

本研究通过JBI证据合成方法，系统分析10项质性研究，揭示家庭在儿童有创操作(IPs)和心肺复苏(CPR)中的决策动机——以道德义务为核心，提出医疗机构需建立家庭在场政策以保障决策自主性，为急诊护理实践提供重要循证依据。

　　

在医疗急救场景中，一个长期存在的伦理困境是：当儿童面临有创操作(Invasive Procedures, IPs)或心肺复苏(Cardiopulmonary Resuscitation, CPR)时，家属是否应该在场？尽管1987年首个成人研究表明家属在场不会干扰救治，且能缓解哀伤，但儿科领域仍缺乏对家庭决策机制的深入理解。现有研究多聚焦医护人员视角，而家庭作为核心决策主体的价值观、信念体系及其长期心理影响仍是空白。这种认知缺口导致临床实践中政策执行矛盾——医护人员虽认可家庭在场益处，却常垄断决策权。

为解决这一问题，巴西圣保罗联邦大学护理学院的Cristiana Araújo Guiller Ferreira团队开展了首项针对儿科IPs/CPR家庭决策的质性系统评价。研究遵循JBI证据合成框架，筛选全球10项研究进行Meta聚合分析，通过ConQual方法确立证据可信度。论文发表于《Journal of Emergency Nursing》，揭示了家庭决策的五大核心维度。

研究方法上，团队采用JBI SUMARI系统分析平台，检索MEDLINE等七大数据库，严格筛选纳入文献。关键步骤包括：制定PROSPERO注册方案(CRD42020220725)、应用PRISMA和ENTREQ报告规范、通过JBI批判性评估工具进行方法学质量评价，最终对符合标准的10项研究进行主题聚合。

研究结果呈现为五个结构化发现：

1. 脆弱性(Vulnerability)
   分析显示，家庭在急救场景中经历双重脆弱——既担忧儿童生存状况，又因信息不对称陷入决策困境。有家属描述"像被抛入黑暗隧道"，凸显即时决策的心理压力。

2. 选择权(Choice)
   所有研究均强调家庭对自主决策的强烈需求。一名母亲在研究中声明："这不是医护人员的特权，是我作为母亲的基本权利"，反映家庭对医疗父权主义的抵触。

3. 信念体系(Beliefs)
   文化信仰深刻影响决策。部分家庭将"在场"视为宗教责任（如基督教"看顾弱小"教义），而另一些因"血光不吉"的传统观念选择回避，说明需个性化评估。

4. 决策支持需求(Needs)
   家庭渴望获得三类支持：医疗术语的通俗化解释（如"血氧仪"而非"SpO₂
   监测"）、预期性指导（"可能会看到胸部按压"）、及事后心理疏导。

5. 决断与释然(Resolution)
   无论选择在场与否，履行道德义务的家庭表现出更低的创伤后应激症状。一名父亲表示："虽然痛苦，但知道孩子最后时刻被温柔对待，这让我能继续生活"。

讨论部分指出，该研究颠覆了传统"家庭在场干扰救治"的偏见，证实家庭决策本质是履行照护伦理(moral duty)。值得注意的是，发展中国家研究显示经济差异可能加剧决策压力——贫困家庭更易因"不添麻烦"心态放弃权利，提示政策需关注社会公平。

该研究的实践意义在于：

• 为制定IPs/CPR家庭在场指南提供L1级证据（最高循证等级）
• 提出"决策四要素"模型（信息透明-文化尊重-空间保障-事后支持）
• 推动医疗机构从"专业主导"转向"家庭伙伴式"照护

正如作者强调，急诊护士应成为家庭权利的倡导者——通过设置屏风隔离的观察区、培训"决策辅导员"角色、建立事后减压小组等系统变革，真正实现以家庭为中心的急救实践。这些发现尤其对新生儿重症监护单元(NICU)具有启示价值，因为早产儿父母往往面临更复杂的伦理抉择。

未来研究需扩大发展中国家样本，并追踪决策对家庭长期心理健康的影响。但现有证据已清晰表明：尊重家庭决策自主权不是医疗的让步，而是优质照护的必然组成。