数字共享用药计划的价值主张：基于患者-医疗专业人员协作设计的创新研究

为解决医疗信息碎片化和用药安全风险问题，研究人员通过经验导向的协同设计（EBCD）方法，探索数字共享用药计划（SMP）在瑞士国家电子健康架构中的价值主张。研究提出四大核心价值：提升用药信息整合性、强化患者与医疗人员的共同责任、优化跨专业协作管理、推动医疗质量与数字化创新。该研究为全球电子健康系统设计提供了患者参与的新范式。

　　

在医疗信息碎片化日益严重的背景下，用药错误和沟通断层成为全球医疗系统的痛点。尤其当患者经历转诊或治疗方案调整时，纸质处方与分散的电子记录常导致信息遗漏，甚至引发可避免的医疗伤害。瑞士等国家虽已投资电子健康记录（EPR）系统，但患者主动参与用药管理的机制仍缺失，形成“信息孤岛”。这一问题在慢性病和多药治疗（polypharmacy）患者中尤为突出。

瑞士法语区的研究团队联合患者、家庭护理者及医疗专业人员，采用经验导向的协同设计（EBCD）方法，探索数字共享用药计划（SMP）的实践路径。研究通过四阶段设计：采集用药管理体验、分析关键痛点、提出改进方案、形成战略建议。团队包含5名患者作为共同研究者，招募31名参与者（18名患者、3名护理者、10名医疗专业人员），通过访谈、焦点小组和协同设计工作坊，最终提炼出SMP的四大价值主张。论文发表于《Journal of Participatory Medicine》，为患者赋能的数字化医疗协作提供了实证基础。

研究采用定性参与式方法，结合主题分析工具MaxQDA，聚焦多药治疗患者的用药管理场景。技术方法包括：基于蒙特利尔模型（Montreal Model）的协同生产框架、跨学科团队协作（含药师、医师和社会科学家）、以及瑞士国家电子健康架构的兼容性设计。

研究结果分为四部分：

1. 全面可及的用药信息：患者和医疗人员需通过统一平台实时获取用药历史和当前计划，解决信息传递断层问题。例如，一名患者描述其不得不手动记录用药变更，而SMP可减少此类负担。
2. 明确的共同所有权：赋予患者编辑权限（如标注自我用药），同时保留医疗人员的审核权，以平衡责任与风险。焦点小组中，参与者争议患者修改权限的边界，但认可透明化协作的价值。
3. 协作用药管理支持：SMP需适配不同用户的健康素养水平，例如提供可视化用药说明（如药丸图片），并嵌入用药提醒功能。一名护士强调其在出院过渡期可提前验证患者理解度。
4. 质量改进与创新催化：SMP能推动数据驱动的用药研究，如追踪多药联用副作用。一名医师指出其潜在临床研究价值。

讨论部分强调，SMP的成功需政策与技术协同：瑞士正试点基于国际医疗信息交换标准（如HL7 FHIR）的互操作框架，但需法律明确各方责任。研究局限性包括样本偏早期技术采纳者，未来需覆盖更广泛人群。该研究为全球医疗系统转型提供了关键启示——患者不应仅是信息接收者，而应成为用药管理的核心协作者。