以患者为中心与医疗公平性并重：探索BMT长期幸存者的照护挑战与优化策略

这篇综述聚焦血液和骨髓移植（BMT）长期幸存者的照护困境，通过13名医疗专业人员（APNs、专科医师及全科医生GP）的质性访谈，揭示两大核心挑战：患者为中心（patient-centred care）的个体化照护需求（如生存负担、随访依从性）和医疗公平性（如地理距离、经济壁垒）。研究提出整合远程医疗（telehealth）、共享照护（shared care）及数字健康平台等策略，为改善BMT幸存者终身随访体系提供循证依据。

　　

引言
血液和骨髓移植（BMT）是恶性与非恶性血液疾病的重要治疗手段，随着技术进步，长期幸存者数量逐年增加。然而，移植后的迟发效应（如代谢综合征、继发肿瘤）导致患者需终身监测。国际指南虽强调规范化随访，但实际执行面临患者教育不足、资源分配不均等挑战，尤其在澳大利亚等地域广阔的国家，农村患者的医疗可及性问题尤为突出。

方法
本研究采用描述性质性设计，对13名BMT照护专家（含6名高级实践护士APNs、4名BMT专科医师及3名全科医生GP）进行半结构化访谈。通过主题分析法，从转录数据中提炼出两大主题：患者为中心照护的优先级与医疗服务的公平性。研究严格遵循COREQ报告规范，并通过团队交叉编码确保结果可靠性。

结果
1. 患者为中心照护的三大困境

• 生存负担与照护复杂性：幸存者需面对34项年度评估，涵盖生理、心理及社会功能。一名BMT专科医师指出：“移植患者是终身患者”，凸显随访的不可终止性。
• 教育与准备的缺口：术前信息过载导致患者对长期随访认知不足，部分因“创伤后回避”拒绝接受教育（APN 5）。
• 随访依从性挑战：约20%患者因“感觉康复”或交通成本失访，尽管医护多次追访（APN 6）。

2. 医疗公平性的四重壁垒

• 地理距离的暴政：农村患者为15分钟门诊需往返4小时，导致随访率下降（GP 1）。
• 生存的经济代价：疫苗接种（约2000澳元）、私立医院检测费用构成沉重负担。APN 1愤慨道：“脾切除患者可免费接种，为何BMT患者不行？”
• 基层医疗的瓶颈：GP流动性高且接诊时间短（10分钟/人），难以承接复杂随访（BMT Specialist 2）。
• 资源分配矛盾：医院缺乏专职随访护士，专科诊所空间不足，迫使APN“蹭用同事办公室”（APN 1）。

讨论
研究结果与既往文献（如Rozwadowski等2020）呼应，提出三级-初级医疗协作的“共享照护”模式可优化资源利用。例如，Abel等（2025）的随机试验证实，本地化随访联合远程专科指导能降低患者负担。数字工具（如澳大利亚My Health Record）可整合碎片化医疗数据，但需政策支持以覆盖经济弱势群体。

局限与展望
样本未涵盖原住民等少数群体，且限于澳大利亚新南威尔士州。未来需探索儿童-AYA（青少年年轻成人）过渡期照护及文化适应性干预。

结论
构建BMT幸存者终身照护体系需多维革新：

• 技术层面：推广telehealth与数字化管理平台；
• 政策层面：推动疫苗接种报销与基层GP激励；
• 人文层面：通过“创伤知情照护”改善患者教育。
  正如一名APN所述：“患者体验的核心是减少奔波，而非检验结果的便利性”——这恰是医疗人性化的终极体现。