综述：利用关联行政数据集构建残疾指标的方法：系统性范围综述

这篇综述系统评估了2010-2023年间36项研究，揭示了利用关联行政数据构建残疾指标（Disability Indicator）的方法学现状，重点指出诊断代码（ICD/DSM）在识别残疾人群中的主导地位（94%研究采用），但缺乏基于国际功能分类（ICF）的功能性指标验证。研究强调多源数据（如健康、教育、福利数据）联动可提升识别覆盖率，但仅5项研究进行了严格的效度检验，凸显了开发更全面、标准化的残疾监测工具对实现《残疾人权利公约》（CRPD）目标的紧迫性。

　　

背景

全球约16%人口存在显著残疾，但传统调查数据存在样本量小、纵向信息不足等局限。关联行政数据通过整合多源信息（如医院记录、教育档案）构建残疾指标，为监测残疾人群健康差异提供了新途径。然而，现有方法严重依赖诊断代码（34/36研究），仅3项研究尝试识别多样化残疾类型，反映出数据源与ICF框架的脱节。

方法

通过系统检索Medline和Embase数据库，纳入36项原创研究，其中30项聚焦智力/发育残疾（ID/DD）。健康数据使用率最高（33项），但教育（15项）和福利数据（22项）对特定人群（如儿童ID）识别贡献显著。算法设计上，68%研究采用“单次识别即纳入”原则，而Lin等（2013）提出的分层算法（基于就诊频率）更接近真实患病率。

结果

关键发现包括：

1. 数据互补性：如Ouellette-Kuntz等（2009）发现医院数据对0-4岁ID识别率高达29%，而教育数据对5-19岁群体贡献36%独特病例。
2. 验证缺口：仅19%研究（7/36）进行外部效度检验。Bacigalupo等（2022）验证痴呆指标时发现，年轻、低教育人群更易被漏诊。
3. 社会差异：Nielsen等（2023）指出，仅通过健康数据识别的自闭症患者更多居住在城市高收入区，可能导致服务需求评估偏差。

讨论

诊断代码的局限性（如无法反映环境障碍）与CRPD的权利视角存在矛盾。未来需推动行政数据纳入ICF-aligned指标（如活动受限记录），并建立标准化验证流程。澳大利亚“国家残疾数据资产”（NDDA）的实践表明，跨部门数据整合能显著提升监测能力，但需警惕算法对边缘群体的排除风险（如移民、农村人口）。

结论

关联数据在残疾研究中潜力巨大，但当前方法学仍处于初级阶段。优先方向包括：开发包容性算法、加强多源数据协同验证、建立动态更新机制以捕捉残疾状态的流动性。这些改进将助力实现CRPD第31条“数据驱动的政策监测”目标。