儿童癌症治疗期间及长期生存期父母职业调整的追踪研究——瑞士儿童癌症幸存者父母调查报告

（编辑推荐）本研究基于瑞士儿童癌症幸存者父母调查（SCCSS-Parents），揭示21%父母在患儿治疗期间经历职业调整（52%减少工时，27%辞职），母亲受影响更显著（OR=2.00，p=0.005）。5%父母报告长期职业/经济影响，与幸存者迟发效应（OR=10.51，p<0.001）及经济依赖显著相关，强调需建立持续性支持体系。

　　

背景

儿童癌症诊断对家庭造成深远影响，父母需在治疗期间重新平衡工作、家庭与照护责任。既往研究表明，94%家庭因患儿癌症经历职业中断，母亲往往承担主要照护角色。瑞士传统家庭结构（母亲多为兼职或家庭主妇）可能影响职业调整模式，但长期影响的数据仍有限。

方法

研究纳入469名儿童癌症幸存者（CCS）父母（59%女性，平均诊断后24年），通过问卷回顾性收集治疗期职业变化类型（如工时减少、辞职、无薪休假）及原因，并评估长期职业/经济影响。采用逻辑回归分析影响因素，校正家庭内聚类效应。

结果

职业调整模式：21%父母报告职业变化，母亲更易辞职（88% vs 12%，p=0.023）。主要原因为照护患儿（87%）、时间不足（38%）及工作优先级下降（25%）。开放回答显示，部分母亲调整工作时间为夜间/周末以维持收入。

长期影响：5%父母存在职业影响（如职业路径改变），与女性性别（OR=3.26，p=0.029）及既往职业调整相关；5%报告经济影响，与幸存者迟发效应（OR=10.51）、复发（OR=3.96）及经济依赖（OR=3.64）显著相关。27%幸存者成年后仍依赖父母经济支持。

讨论

性别差异机制：母亲辞职率高反映社会性别角色固化及收入差距（瑞士女性平均收入低18%）。开放回答中，母亲提到"无法重返全职工作因持续照护需求"，凸显传统家庭模式与医疗需求的冲突。

政策启示：

1. 职场支持：弹性工作制或压缩周工时可能帮助父母兼顾照护与职业；
2. 护理假改革：瑞士2021年推出的14周带薪护理假（80%工资）可能不足，需延长至覆盖癌症治疗周期；
3. 创新照护模式：测试"家庭照护者受雇于机构"模式（如美国Medicaid），为父母提供社保与薪酬。

结论

尽管多数父母未受长期影响，迟发效应幸存者的家庭仍需关注。建议整合医疗-社会支持体系，尤其针对母亲和高需求家庭。未来需探索职业弹性政策对癌症家庭的经济保护效应。

（注：全文数据均来自原文，包含p值、OR值等统计指标，未添加非文献依据的结论）