基于家长报告结局量表(PRO-CSD)的性发育异常男童生活质量评估工具验证研究

为解决性发育异常(CSD)男童健康相关生活质量评估工具缺失的问题，来自英国格拉斯哥儿童医院的研究团队开发并验证了家长报告结局量表(PRO-CSD)。该横断面研究纳入98例患儿（中位年龄3.1岁），通过家长代理报告(PPR)与家长自我报告(PSR)双维度评估，证实量表具有优异的重测信度（ICC中位数0.8）及结构效度。研究发现外生殖器男性化评分(EMS)<7的患儿家长对子女生殖器发育、未来社交等维度的担忧显著高于EMS>10.5组(p<0.05)，且EMS是PSR总分的独立预测因子。该工具为CSD患儿家庭心理社会支持提供了标准化筛查手段。

　　

这项研究聚焦于验证专为性发育异常(Disorders of Sex Development, DSD)男童设计的家长报告结局量表(Parent-Reported Outcome for Conditions affecting Sex Development, PRO-CSD)的心理测量学特性。研究团队在英国格拉斯哥某三级儿童医院开展横断面调查，纳入98名中位年龄3.1岁（P₁₀
-P₉₀
: 0.7-5.4岁）患儿的家长完成评估。

量表包含家长代理报告(Parent Proxy-Report, PPR)和家长自我报告(Parent Self-Report, PSR)两个维度。通过41例重测分析显示所有条目的组内相关系数(Intraclass Correlation Coefficient, ICC)中位数达0.8（四分位距0.6-0.9）。关键发现显示：外生殖器男性化评分(External Masculinisation Score, EMS)<7分的患儿家长，其对孩子生殖器外观的焦虑程度显著高于EMS>10.5分组（p=0.01），该差异在调整手术史、家长年龄及教育水平后仍具统计学意义。

EMS评分还显著影响家长对未来社交能力（p<0.01）、亲密关系建立（p<0.01）及诊断初期心理应激（p=0.03）的担忧程度。社会经济地位较低且未接受高等教育的家长在PPR维度中更关注子女躯体功能。研究证实PRO-CSD量表能有效筛查DSD患儿家庭特异性健康相关生活质量指标，为临床决策和家庭心理支持提供客观依据。