费城多元社区对癌症认知及研究参与障碍的质性研究：基于倾听会议的健康公平性探索

这篇研究通过费城征服癌症联盟（PC3）组织的8场倾听会议，揭示多元社区（黑人、西班牙裔、亚裔、俄罗斯移民等）对癌症的负面认知（如死亡关联、经济负担）及研究参与障碍（语言壁垒、历史性不信任）。创新性采用社区主导的倾听会议（Listening Sessions）方法，提出通过文化适应性沟通、经济激励和灵活培训计划提升少数族裔癌症研究参与度，为减少健康差异（NCI-designated癌症中心合作）提供实践框架。

　　

费城多元社区癌症认知的深层剖析

背景
作为美国贫困率最高的十大城市之一，费城面临显著的癌症负担：非裔和西班牙裔社区的癌症死亡率显著高于白人群体。费城征服癌症联盟（PC3）联合3家NCI-designated癌症中心（杰斐逊大学、宾夕法尼亚大学、天普大学）成立利益相关者咨询委员会（SAC），通过社区倾听会议捕捉未被充分代表的群体声音。

方法学创新
8场会议覆盖126名参与者（78.6%女性，80%非白人，75%低于大学学历），采用社区成员主导的双语模式（英语、西班牙语、俄语等）。NVivo软件分析转录数据，揭示四大核心主题：癌症认知、研究态度、沟通偏好及培训建议。值得注意的是，俄罗斯移民组表现出独特的"诊断知情危害"观念，而退伍军人组强调工作导致的预防时间匮乏。

癌症的沉重隐喻
参与者普遍将癌症与死亡（61%为60岁以上）、经济崩溃（"治疗费堪比房贷"）和医患沟通障碍（非英语母语者占44%）关联。黑人教会小组特别指出，信仰是应对癌症的核心支持系统，而LGBTQ⁺
群体强调性别敏感护理的缺失。令人意外的是，柬埔寨移民组对癌症研究的认知度最低，反映健康教育资源的分配不均。

研究参与的双刃剑
尽管75%参与者认可早期筛查价值（如"结肠镜救了我姐姐"），但历史创伤（如塔斯基吉实验阴影）导致非裔组对生物样本收集高度警惕。西班牙裔年轻组另指出研究资金分配不公——"为什么乳腺癌试验总在富裕社区？"。PC3提出的解决方案包括：

• 由幸存者担任研究宣传员
• 采用可视化工具解释临床试验流程
• 建立中央化多语言研究数据库

破冰沟通策略
跨组共识显示，传统纸质传单效果有限。退伍军人组建议借鉴PTSD治疗中的叙事疗法，而亚裔组推崇"茶话会"式小型讨论。关键发现是：83%参与者要求研究人员明确说明时间投入（"别说‘简短问卷’却耗两小时"），且补偿标准应公开（当前60美元礼品卡被认为不足覆盖工时损失）。

社区培训的黄金法则
培训计划设计呈现文化差异：俄罗斯犹太组倾向周末上午课程，而HIV诊所组推荐结合抗病毒治疗宣传。所有组别均强调：

1. 交通补贴比现金激励更重要（费城公交系统覆盖率仅67%）
2. 证书认证需包含继续教育学分
3. 模拟知情同意书签署演练

健康公平的实践蓝图
PC3据此制定三阶段行动计划：
① 社区研究员认证项目（含IRB伦理模块）
② 文化适应性的"癌症101"动画系列（含前列腺癌筛查去污名化内容）
③ 建立医院-教堂-社区中心三级传播网络

该研究为NCI的CRCHD（Center to Reduce Cancer Health Disparities）倡议提供了鲜活的地方实践样本，证明倾听会议能有效捕捉"沉默大多数"的需求，特别是针对费城特有的移民-贫困-癌症死亡三角难题。后续将评估培训计划对临床研究招募率的影响，尤其关注西班牙语群体的留存率提升。