电子患者报告结局在肿瘤临床实践中的可行性研究：多方法评估与实施策略分析

本研究针对电子患者报告结局(ePROMs)在肿瘤临床实践中系统性应用的障碍，通过多方法设计评估了意大利综合癌症中心的患者依从性与技术可行性。结果显示73.4%的合格患者完成ePROMs填写，系统可用性评分达83.9-86.8分（SUS量表），但存在组织流程与认知负担等实施瓶颈。该研究为优化ePROMs整合至电子病历(EMR)提供了实证依据，对改善癌症全程管理具有重要临床价值。

　　

在肿瘤诊疗领域，患者主观症状的精准捕捉一直是临床管理的难点。传统纸质版患者报告结局(PROMs)虽被证实能改善医患沟通和生存质量，却因流程繁琐难以普及。更令人遗憾的是，即便电子化转型浪潮席卷医疗领域，电子患者报告结局(ePROMs)系统与电子病历(EMR)的整合仍面临"数据孤岛"困境——医护人员需要跨系统操作，患者则对填写意义心存疑虑。这种现状与欧洲肿瘤内科学会(ESMO)指南的期待形成鲜明反差，该指南明确建议将PROMs纳入癌症全程管理。

为破解这一困局，意大利国立肿瘤研究所联合米兰理工大学开展了名为"患者之声"(Patient Voices)的先锋研究。这项发表于《JMIR Cancer》的创新工作采用定量与定性相结合的多方法设计，在2020年6月至2021年9月期间，对435名肿瘤患者（含门诊与住院患者）进行系统评估。研究团队开发了深度对接医院信息系统的ePROMs平台，通过三大技术支柱支撑研究：首先采用REDCap电子病例报告表收集人口学与临床数据；其次运用系统可用性量表(SUS)量化用户体验；最后通过NVivo软件对19例患者的半结构化访谈进行主题分析。

研究结果呈现多维度突破。在"可行性评估"部分，数据显示整体依从率达73.4%，其中姑息治疗门诊表现最佳（90.8%）。值得注意的是，住院患者拒绝率(21.9%)显著高于门诊患者(4.3%)，研究者推测这可能与术前焦虑或DT量表（痛苦温度计）的敏感性有关。"技术适配性"分析揭示，78.9%患者可独立操作平板设备，但TIQ问卷（治疗影响问卷）因反向计分设计导致10.7%患者出现认知混淆。"长期追踪"数据更令人振奋，门诊患者重复测量依从性达76.9%，暗示电子化可能提升随访连续性。

定性研究则挖掘出深层障碍。受访患者虽肯定ePROMs能"像体检报告一样可视化症状变化"，但普遍质疑临床医生是否真的查阅数据。一位74岁女性患者的发言颇具代表性："如果问卷结果像死信般无人问津，填写便失去意义"。这种认知在技术层面得到印证——尽管SUS评分高达86.8分，但21.3%患者仍需要工作人员解释ESAS（埃德蒙顿症状评估量表）的语义细节。

讨论部分直击临床转化痛点。研究者指出，当前ePROMs实施面临"三重矛盾"：技术便捷性与问卷复杂度的矛盾（TIQ平均耗时6.63分钟）、数据丰富性与临床实用性的矛盾、患者参与意愿与医患互信不足的矛盾。这些发现与既往研究形成呼应，如美国MD安德森癌症中心同样发现，仅37%的肿瘤医生定期查看PROMs数据。

该研究的创新价值在于首次系统验证了ePROMs在拉丁语系医疗环境中的适用性，并为ESMO指南提供了本土化证据。研究建议未来开发应注重：① 采用机器学习自动标记异常症状；② 增加多语言支持降低移民患者障碍；③ 在EMR界面设置医生反馈模块。正如通讯作者Brunelli强调的："真正的患者之声不应止步于数据采集，而应构建从量表到临床决策的闭环系统"。这些洞见对我国正在推进的智慧医院建设具有重要借鉴意义，特别是在肿瘤专科电子病历评级等应用场景中。