印度医学研究理事会镰状细胞病耻辱量表(ISSSI)的研发与心理测量学验证：填补印度社会心理评估工具空白

印度医学研究理事会(ICMR)针对镰状细胞病(SCD)患者及照护者面临的复杂社会心理负担，开发了首个本土化耻辱评估工具ICMR-SCD Stigma Scale for India (ISSSI)。通过多中心混合方法研究，最终形成患者版(ISSSI-Pt)16项和照护者版(ISSSI-Cg)17项量表，涵盖家庭生殖、医疗互动等5个维度，Cronbach's α达0.89，CFI>0.92，为印度国家SCD消除计划提供关键评估工具。

　　

镰状细胞病(SCD)作为一种遗传性血液疾病，在全球范围内每年导致约30万新生儿发病，其中印度患病率仅次于撒哈拉以南非洲地区。这种由β-珠蛋白基因突变引发的疾病不仅带来剧烈疼痛、器官损伤等生理折磨，更在印度部落社区中引发严重的歧视现象——患者常被禁止婚育、遭受社会孤立，甚至被视作"家族诅咒"。更严峻的是，印度此前缺乏本土化的评估工具，现有美国MoSCS和非洲SCD-HRSS等量表因文化差异无法适用，严重阻碍了针对性干预措施的制定。

为破解这一困境，印度医学研究理事会牵头开展了多中心研究，开发出全球第四个、印度首个SCD专用耻辱量表ISSSI。研究团队在6个SCD高发地区（包括安得拉邦、中央邦等部落聚居区）采用四阶段开发流程：通过文献回顾生成58项初始条目；对62名患者/照护者进行深度访谈提取59项本土化特征；经9名专家评估保留34项（I-CVI>0.78）；最终通过171名患者和170名照护者的心理测量学验证。研究采用探索性因子分析(EFA)提取潜在维度，验证性因子分析(CFA)确认模型拟合度（RMSEA<0.08，CFI>0.92），并计算Cronbach's α评估信度。

研究结果揭示：ISSSI-Pt最终形成16项条目，包含"家庭生殖耻辱"（如"人们是否说SCD患者不应结婚？"因子载荷0.69）、"医疗互动耻辱"（"是否因害怕泄密而回避就医"载荷0.89）等5个维度；ISSSI-Cg的17项条目则特别包含"感知责备耻辱"（"是否担心孩子因SCD缺勤被责怪"载荷0.71）等独特维度。量表采用4级Likert评分，总分越高表明耻辱感越强。值得注意的是，EFA显示患者量表的5个因子可解释65%方差，而照护者量表中"医疗保密担忧"成为独立维度（载荷0.90），反映印度医疗系统的特殊挑战。

这项发表于《The Lancet Regional Health - Southeast Asia》的研究具有三重突破：首先，ISSSI是首个涵盖印度部落语言文化的评估工具，其"家庭生殖耻辱"维度精准捕捉包办婚姻文化下的特殊压力；其次，创新性地纳入照护者视角，揭示"依赖耻辱"（α=0.73）等独特心理机制；最后，作为印度国家SCD消除计划的配套工具，可直接用于评估筛查政策带来的潜在污名化效应。研究团队计划进一步开展多语言验证，以适配印度22种官方语言的多样性需求。该量表的应用将改变当前SCD管理"重生物医学、轻社会心理"的现状，为实现WHO"消除遗传病歧视"目标提供关键测量基准。