比利时克罗恩病患者健康需求未满足现状的混合方法研究：基于NEED框架的系统评估

本研究针对比利时克罗恩病(CD)患者开展混合方法调查，通过标准化NEED框架分析150份问卷和20例访谈数据，揭示患者面临诊断延迟（19%等待超1年）、治疗负担（18%认为治疗负担重）和心理支持不足等核心问题，首次实现跨疾病可比性需求评估，为制定精准干预策略提供循证依据。

　　

克罗恩病(CD)这个困扰人类一个多世纪的肠道顽疾，正在欧洲呈现令人担忧的增长趋势——最新数据显示其发病率已飙升至每10万人年22.8例。这种以反复发作的肠道炎症为特征的慢性疾病，不仅让患者饱受腹泻、腹痛的折磨，更像隐形枷锁般禁锢着他们的社交、工作和情感生活。尽管医学界对CD的认识不断深入，但令人遗憾的是，约40%患者在确诊十年后仍会发展出瘘管、脓肿等严重并发症，而现有的治疗手段仅能缓解症状，无法阻断疾病进程。

在这样的背景下，比利时健康知识中心(KCE)联合多家机构的研究团队开展了一项开创性研究。他们敏锐地注意到：既往研究多聚焦CD的临床症状，却鲜少系统评估患者全方位的未满足需求；各国研究使用的评估方法各异，导致结果难以横向比较；特别是比利时本土的CD患者需求图谱仍存在大量空白。这些问题严重制约着精准医疗策略的制定和医疗资源的优化配置。

研究人员采用创新的NEED标准化评估框架，巧妙融合定量与定性研究方法。通过在线问卷收集150例成人CD患者数据，辅以20例深度访谈，从健康、医疗和社会三个维度绘制需求图谱。特别引人注目的是，他们引入EQ-5D-5L量表量化健康相关生活质量变化，并开发独特的分层抽样策略确保访谈样本的多样性。这种"数字+故事"的研究设计，既捕捉到宏观流行病学特征，又深入揭示了患者个体的心路历程。

【主要技术方法】
研究采用混合方法设计：1)基于NEED框架开发标准化问卷，经德尔菲法验证后实施在线调查(n=150)；2)目的性抽样选取20例患者进行半结构化访谈；3)使用比利时EQ-5D-5L量表评估健康效用值变化；4)采用配对t检验比较疾病前后生活质量差异；5)通过主题分析法编码访谈文本。

【健康需求分析】
EQ-5D-5L效用值显示患者生活质量显著下降(0.85→0.70)，日常活动能力受损最严重(+55.3%)。78%患者将腹泻列为最困扰症状，76%饱受疲劳折磨，70%长期腹痛。令人警觉的是，43%患者存在显著心理压力，37%伴有焦虑抑郁，这些"看不见的痛苦"常导致社交退缩和性功能障碍。

【医疗需求发现】
诊断路径充满坎坷：19%患者等待超1年才确诊，初诊常被误判为肠易激综合征。治疗困境突出：18%认为现有治疗负担沉重，64%遭遇治疗相关疲劳，28%出现药物性体重增加。医患沟通待改进：43%患者渴望更多治疗决策参与权，15%认为获得信息不足。

【社会需求揭示】
疾病引发连锁反应：45%工作者因病减少工时或失业，56%承受经济压力。社会支持缺口明显：54%患者未获得所需帮助，特别是病友交流(24%)和行政支持(20%)需求突出。访谈揭示厕所可及性成为社交活动的主要障碍。

这项发表在《Archives of Public Health》的研究，首次运用标准化NEED框架全面绘制比利时CD患者需求图谱。其核心价值在于：1)揭示心理症状与社会功能损害构成独立于躯体症状的疾病负担；2)量化诊断延迟造成的"时间税"(平均延误1年)；3)证实治疗副作用是治疗依从性的主要障碍；4)建立可比性数据库支持跨疾病优先决策。研究特别指出，当前医疗体系对"隐形症状"关注不足，亟需整合心理支持与个案管理服务。

研究提出的"三位一体"干预策略具有重要实践意义：在临床层面建议缩短诊断路径、开发副作用更小的生物制剂；在社会层面倡导工作场所适应性改造和保险政策优化；在科研层面强调需要开展儿童CD患者需求研究。这些发现为比利时乃至国际CD管理指南的修订提供了关键循证依据，也为医疗技术创新指明了需求驱动的研发方向。