髓鞘少突胶质细胞糖蛋白抗体相关疾病（MOGAD）患者体验的质性研究：构建症状与生活质量影响的概念模型

这篇综述通过患者与临床医生的质性访谈，系统构建了髓鞘少突胶质细胞糖蛋白抗体相关疾病（MOGAD）的概念模型，揭示了眼痛、疲劳等核心症状及对工作/学习等健康相关生活质量（HRQoL）的多维影响，为未来临床试验的评估指标设计提供了关键依据。

　　

引言

髓鞘少突胶质细胞糖蛋白抗体相关疾病（MOGAD）是一种罕见的自身免疫性中枢神经系统脱髓鞘疾病，临床表现为视神经炎（ON）、横贯性脊髓炎（TM）和急性播散性脑脊髓炎（ADEM）等。尽管其症状与多发性硬化（MS）和视神经脊髓炎谱系疾病（NMOSD）有重叠，但MOGAD的独特病理机制和患者体验尚未被充分研究。本研究通过质性访谈构建概念模型，填补了这一空白。

方法

研究采用横断面设计，对12名MOGAD患者和2名临床医生进行半结构化访谈。基于文献综述构建初步概念模型后，通过主题分析提炼最终模型，涵盖症状和HRQoL影响的七大领域（如视觉、感觉运动神经等）和八大维度（如情绪健康、日常活动等）。

结果

患者报告的最常见症状包括眼痛（100%）、疲劳（100%）、全身疼痛（92%）和视力模糊（92%），其中眼痛和全身疼痛被列为最困扰且最需治疗改善的症状。HRQoL影响中，家务困难（92%）、工作能力丧失（92%）、抑郁（83%）和行走困难（83%）最为突出，工作/学习影响被视为最需解决的维度。最终模型整合了32种症状和50项HRQoL影响，凸显了疾病的异质性和未充分认知的负担。

讨论

研究发现与既往文献一致，如ON相关眼痛和头痛的高发生率，但新增了食欲减退、眩晕等未充分报道的症状。值得注意的是，患者与医生对症状认知存在差异，如医生提及的光敏感和性功能障碍未被患者单独强调。HRQoL数据揭示了MOGAD对就业和社交功能的深远影响，与NMOSD研究结果相呼应。

结论

该研究首次通过质性方法系统描绘MOGAD患者体验，其概念模型为未来临床试验的终点设计提供了重要参考，强调需关注患者报告的核心症状（如眼痛）和关键HRQoL指标（如工作能力）。研究局限性包括样本量小和地域局限性，但通过概念饱和分析确保了数据的充分性。这些发现将助力优化治疗策略，提升患者为中心的医疗决策。