丹麦PRO-Pall患者报告结局量表在非专科姑息护理中的应用：一项探索患者体验的混合方法研究

这篇综述探讨了丹麦健康数据管理局开发的PRO-Pall量表在非专科姑息护理（Palliative Care）中的患者体验。通过混合方法（n=270问卷；n=17访谈）研究发现，85%患者认为量表相关且易用，61%认为其有助于症状识别，70%认为可优化诊疗准备。研究强调医疗人员需主动整合患者反馈至临床讨论，否则量表将仅沦为文档工具而非沟通桥梁。

　　

背景与目标

全球范围内，患者报告结局指标（PROMs）在姑息护理中的应用日益受到关注。丹麦健康数据管理局开发的PRO-Pall量表，专为心脏病、肺病、肾病患者及癌症患者设计，旨在全国范围内推广。本研究首次探索非专科姑息护理场景中，患者使用PRO-Pall的体验及其在诊疗咨询中的作用。

研究方法

采用多中心混合方法设计，结合定量问卷（n=270）与定性访谈（n=17）。问卷评估量表相关性、易用性及对诊疗准备的帮助；访谈聚焦患者使用体验及临床整合效果。定量数据以描述性统计呈现，定性数据通过主题分析法提炼关键主题。

PRO-Pall量表设计

量表包含24项，其中15项源自欧洲癌症研究与治疗组织（EORTC）的QLQ-C15-PAL核心量表，补充了水肿、孤独感等3项EORTC扩展条目，以及5项新开发条目（如口干、社会支持）。量表通过认知与内容验证确保适用性，但尚未进行心理测量学验证。

主要发现

定量结果：

• 85%患者认为量表内容相关且易于填写，61%表示其帮助识别症状，70%认为优化了诊疗准备。
• 82%使用纸质版，79%在15分钟内完成。

定性主题：

1. 填写动机：患者希望通过参与改善自身护理并助力研究，但部分因病情波动感到问卷重复且无后续跟进。
2. 内容相关性：多数认为问题清晰，但少数指出部分条目过于泛泛，缺乏个性化。
3. 临床整合：患者强调量表需与诊疗讨论结合，否则“仅是文档”。一名患者称：“若答案未被讨论，填写便无意义。”

动态病情挑战：患者指出症状随时间变化，建议填写时间接近诊疗日期以提升数据准确性。

讨论与启示

研究证实PRO-Pall在非专科姑息护理中的可行性，但其效能高度依赖医疗人员的主动应用。组织障碍（如资源不足、培训缺乏）可能限制实施效果。术语“姑息”可能影响患者接受度，建议采用“症状缓解与生活质量”等中性表述。未来需进行心理测量学验证，并探索代理报告版本以覆盖认知障碍患者。

结论

PRO-Pall被患者视为有效的沟通工具，但其价值实现需医疗系统确保反馈整合至临床实践，避免沦为形式化流程。研究为优化姑息护理中的PROMs应用提供了实践导向的启示。