多发性硬化与视神经脊髓炎谱系障碍对泰国患者就业及经济影响的真实世界研究

本研究聚焦中枢神经系统炎性脱髓鞘疾病(CNSIDDs)对泰国患者就业的深远影响。研究人员通过横断面问卷调查，系统评估了多发性硬化(MS)、视神经脊髓炎谱系障碍(NMOSD)及相关疾病对204名患者就业状态、工作时长及收入的影响。结果显示：28.3%患者失业，37.8%工作时长减半，51.3%收入下降，疼痛评分与收入损失显著相关(PR=1.11)。该研究首次揭示泰国CNSIDDs患者面临的经济困境，为制定针对性干预策略提供重要依据。

　　

中枢神经系统炎性脱髓鞘疾病(CNSIDDs)如多发性硬化(MS)和视神经脊髓炎谱系障碍(NMOSD)是导致青壮年残疾的重要病因，其对社会经济的影响在发展中国家鲜有研究。泰国作为中高收入国家，医疗资源分配与高收入国家存在显著差异，患者常面临高效疾病修饰治疗(DMT)可及性不足的困境。这种治疗差距是否会导致更严重的就业问题？来自Siriraj医院的研究团队开展了这项开创性研究。

研究团队采用问卷结合电子病历回顾的横断面设计，对2023-2024年间就诊的204例CNSIDDs患者（含MS 34.8%、NMOSD 48.0%）进行调查。通过log-binomial回归分析就业状态相关因素，同时评估疾病对照顾者的连锁影响。主要技术包括：标准化问卷采集就业数据（含工作时长、收入变化）、EDSS评分评估残疾程度、疼痛数字评分量表(NRS)量化症状负荷，以及多变量回归模型分析风险因素。

3.1 基线特征与临床表现
队列以女性为主(82.8%)，中位病程8年。NMOSD患者更需辅助行走(17.35% vs MS 7.04%)，接受利妥昔单抗治疗比例最高(35.71%)。值得注意的是，16.67%患者未接受任何免疫治疗，反映泰国医疗体系面临的挑战。

3.2 患者就业状态
诊断后失业率达28.3%，周工作时间中位数从40小时骤降至20小时(p<0.001)。年收入下降7.41%，其中NMOSD患者收入降幅最大(12.6%)。令人意外的是，51.3%患者自付医疗费用占比达年收入10%，凸显经济毒性。

3.3 疾病亚型差异
NMOSD患者遭受最严重的工作时长削减(40→8小时，p<0.001)，而MS患者收入稳定性相对较好(p=0.439)。"其他疾病"组失业率惊人达68.2%，提示罕见CNSIDDs患者面临更严峻就业障碍。

3.5 影响因素分析
多因素回归揭示：年龄每增加1岁，工作时长减少风险增加2%(PR=1.02)；疼痛评分每升高1分，收入损失风险上升11%(PR=1.11)。值得注意的是，EDSS评分与失业无显著关联，颠覆了传统认知。

3.6 照顾者负担
79.4%患者需要照顾者，其中58%为一等亲属。29.6%照顾者因护理责任影响就业，16.7%选择辞职。EDSS 7-10组中，39.3%照顾者需调整职业规划，形成"疾病-失业-贫困"的恶性循环。

3.7 患者主观体验
67.3%患者报告疼痛影响工作效能，42.1%认为疲劳是主要障碍。61.3%存在快感缺失症状，46.6%伴抑郁情绪，这些心理因素可能是隐性就业障碍的关键。

这项研究首次系统描绘了泰国CNSIDDs患者的就业困境全景图。三个关键发现具有重要政策意义：首先，疼痛管理被忽视却显著影响收入，提示需要将疼痛控制纳入治疗标准；其次，传统残疾指标(EDSS)不能完全预测就业状态，呼吁开发更全面的评估工具；最后，照顾者负担构成隐性经济成本，建议将家庭支持纳入社会保障体系。

研究局限性包括单中心设计和回忆偏倚可能。但该成果为资源有限地区优化CNSIDDs管理提供了循证依据：早期使用高效DMT不仅改善临床结局，还可能通过维持就业能力产生显著社会经济收益。未来研究应探索认知功能障碍等潜在影响因素，为制定精准干预策略提供更全面证据。