数字时代下基层医疗电子健康记录的"精准书写"：探索服务不足患者及照护者对在线病历访问的需求与改进路径

本研究聚焦英格兰基层医疗中电子健康记录(EHR)在线访问政策下，服务不足群体对临床病历文本的理解障碍与情感体验。通过质性访谈和焦点小组(n=26)，发现患者普遍难以理解医学术语缩写(如PHQ-9?、2WW)和临床速记，可能引发误解与焦虑。研究提出技术优化(如悬停解释功能)与文档规范改进双路径，为平衡临床效率与患者友好型记录书写提供实证依据。

　　

在数字化医疗快速发展的今天，英格兰84.1%的全科诊所已实现患者在线访问电子健康记录(EHR)，但这项旨在提升医疗透明度的政策却暗藏隐忧——这些原本为临床交流设计的病历笔记，是否真的能被普通患者理解？曼彻斯特大学的研究团队发现，当患者通过NHS App看到"？Ca"这样的医学速记时，有人误以为是打字错误，更多人则陷入对癌症的恐慌。这种"信息透明但理解不透"的现状，促使研究者对26名来自LGBTQ+⁺、非英语母语、社会经济弱势等服务不足群体的患者及照护者展开深度调研，成果发表于《Patient Education and Counseling》。

研究采用质性设计，通过1对1访谈和5场焦点小组(4-6人/组)收集数据。团队精心设计5组模拟临床场景和对应的EHR记录(由执业全科医生BM编写)，采用主题分析法，借助NVivo 12软件进行编码。特别邀请PRIMER患者参与研究组织的9名成员参与方案设计，确保方法学严谨性。

3.2.1 患者如何"解码"病历笔记
参与者普遍认为当前EHR主要服务临床需求。一位66岁照护者坦言："我们迟早会适应这些'医学术语'"。但现实挑战令人忧心：PHQ-9^?抑郁量表得分"19"让多数人困惑其临床意义；"FBC"(全血细胞计数)被误认为"横向流动检测"；符号">"、"<"更引发理解混乱。非英语母语者提出："简单词汇对部分人仍不够"(P17)。值得注意的是，81%参与者因担心占用医疗资源，宁愿自行谷歌搜索也不愿咨询诊所。

3.2.2 ORA的多重影响
效率与公平悖论：81岁老人(P12)直言智能手机使用障碍，而多语言者已尝试用ChatGPT翻译病历——但AI可能传递错误信息。情感冲击：当看到"结痂样皮损"的描述时，年轻女性(P09)愤怒质问："这是暗示我不讲卫生吗？"。医患信任：详实的笔记增强信任("说明医生重视"P01)，但潦草记录如"已安抚"可能被解读为敷衍(P11)。

3.2.3 改进之道
参与者提出分层解决方案：技术层面建议开发"悬停解释"功能、AI问答框；文档规范提倡完整拼写术语(如用"appointment"替代"appt")；系统层面呼吁增加文档时间、区分临床/患者双版本记录。一位非二元性别者(P01)特别指出："我的病历把性别认同列为'健康问题'，这需要改变"。

这项研究揭示了数字医疗时代的新型沟通鸿沟：当EHR从专业工具转变为大众读物时，既有的临床书写习惯可能无意间加剧健康不平等。研究团队强调，要实现G7国家倡导的"全民健康信息可及"承诺，必须进行三重变革：开发智能辅助工具减轻医生负担，建立"患者友好型"文档新标准，以及为弱势群体提供数字素养支持。正如研究者指出，这不仅是技术升级，更是医疗文化的重要转型——在保持临床准确性的同时，让冷冰冰的病历文字传递出医者的温度。未来研究可探索生成式AI在自动转换专业术语方面的潜力，但需严格评估其伦理风险。该成果为正在推广类似政策的其他国家提供了重要借鉴，特别是在避免技术红利变成新的健康社会决定因素方面具有警示意义。