马拉喀什地区癫痫儿童生活质量的多维评估及影响因素分析

本研究针对摩洛哥马拉喀什地区癫痫儿童生活质量(QoL)数据匮乏的现状，通过前瞻性队列研究评估104名5-16岁患儿的多维度QoL表现。研究发现总体QoL得分为83.70%，其中生理维度受损最显著(78.84%)，癫痫发作频率和多药治疗(polytherapy)是主要影响因素，首次揭示了父母婚姻状况与社会维度的关联性，为制定本土化干预策略提供了循证依据。

　　

在摩洛哥医疗资源分布不均的背景下，癫痫作为儿童第二大慢性神经系统疾病(占比22%)，其长期管理面临严峻挑战。尽管全球已有大量癫痫流行病学研究，但非洲地区尤其是摩洛哥关于患儿生活质量(Quality of Life, QoL)的系统评估仍属空白。更棘手的是，现有国际研究显示癫痫儿童QoL显著低于健康儿童甚至其他慢性病患儿，这种差距在低收入国家可能进一步扩大。由于QoL涉及生理、心理、社会等多维度指标，且受文化环境影响显著，亟需开展本土化研究来揭示关键影响因素。

针对这一科学问题，马拉喀什穆罕默德六世大学医院儿科团队在《Pediatric Neurology》发表首项摩洛哥癫痫儿童QoL研究。研究人员采用前瞻性队列设计，通过标准化问卷QOLCE-16(生活质量儿童癫痫量表)评估104名5-16岁患儿，重点分析人口学特征与疾病参数对QoL各维度的影响。

关键技术方法包括：1) 在穆罕默德六世大学医院建立1年随访队列；2) 采用家长报告形式的QOLCE-16量表（虽未经验证但经专业翻译）；3) 纳入标准严格限定为确诊癫痫≥1年且持续接受抗癫痫药物(AEDs)治疗的5-16岁儿童；4) 排除合并其他神经系统疾病者以控制混杂因素。

患者与方法
研究严格筛选104例符合国际抗癫痫联盟(ILAE)诊断标准的患儿，通过单次医生指导下的家长问卷采集数据。创新性地将婚姻状况、城乡差异等社会因素与传统临床参数（如发作频率、用药方案）同步分析。

结果
核心发现显示：1) 总体QoL得分83.70%呈现中等水平，但生理维度显著落后(78.84%)；2) 高频发作(年发作≥1次)患儿占72.1%，其QoL较对照组降低5.3个百分点(p<0.01)；3) 多药治疗患儿认知维度得分降低8.2%；4) 社会维度受父母婚姻状况显著影响，单亲家庭患儿得分降低12%；5) 发作持续时间>1年的患儿占比90.4%，其认知功能与治疗时长呈负相关。

讨论
该研究首次证实：在摩洛哥特定文化背景下，除传统认知的临床因素（发作控制、药物副作用）外，家庭结构稳定性同样深刻影响癫痫儿童的社会功能发展。特别值得注意的是，尽管94.2%患儿来自完整家庭，但剩余5.8%单亲家庭患儿的社会维度得分断崖式下降，提示婚姻破裂可能通过照护资源减少和心理压力传导双重机制损害患儿康复。

研究局限性
主要局限包括：1) QOLCE-16量表缺乏摩洛哥验证可能影响结果准确性；2) 家长代答模式可能低估儿童主观体验；3) 未设置健康对照组限制结果可比性。

结论
这项开创性研究确立了癫痫发作频率和多药治疗作为摩洛哥患儿QoL的核心可干预靶点，同时揭示家庭结构等社会决定因素的关键作用。研究结果不仅为北非地区癫痫管理指南制定提供实证依据，更创新性地提出"生物-心理-社会"综合干预框架，强调在药物优化基础上应加强家庭支持体系建设。这些发现对医疗资源有限地区具有特殊实践价值，可通过重点改善高频发作患儿的生理功能和社会支持，实现有限资源下的最大健康收益。