西班牙SJOGRENSER注册中心9年随访研究揭示干燥综合征(SjD)的长期临床演变与ESSDAI动态变化

来自西班牙的研究团队通过SJOGRENSER前瞻性研究(SjD-PROS)，对314例干燥综合征(SjD)患者进行9.5年纵向追踪，发现关节痛(54%)和血液学异常(49%)是最常见全身表现，其中关节痛发生率较基线显著降低(p<0.001)。研究首次揭示ESSDAI量表中关节、肺、血液学和生物学域变化最显著，且与系统性治疗需求正相关，为表型分层随访提供重要依据。

　　

这项来自西班牙的多中心纵向研究追踪了314例干燥综合征(Sj?gren’s disease, SjD)患者长达9.5年，其中95%为女性，平均年龄66岁且平均病程17年。通过标准化访谈和病历分析发现，随访期间关节痛发生率显著下降至54%(p<0.001)，而β₂
-微球蛋白水平却异常升高(62.5%, p<0.001)。肺部(15.6%)和肾脏(11.5%)成为最常受累靶器官，风湿因子阳性率较基线降低16%。

研究特别关注ESSDAI(干燥综合征疾病活动指数)的动态变化：关节、肺、血液学和生物学四个维度展现出最剧烈的波动，既包含病情改善又存在恶化案例。值得注意的是，ESSDAI高活动度患者接受系统性治疗的比例显著增加，提示这些指标可作为治疗需求的生物标志物。

该成果首次系统描绘了SjD自然病程中临床和血清学特征的演变规律，特别是ESSDAI各域变化与治疗决策的关联性。研究发现为实施精准的表型分层随访策略提供了关键证据，对优化这种慢性自身免疫病的长期管理具有重要临床价值。