心脏移植术后患者居家自我管理、自我效能与主观幸福感的现状及影响因素研究

本研究针对心脏移植(HTx)术后患者居家康复中的治疗依从性及心脏康复指导缺失问题，通过横断面调查分析83例HTx受者的主观幸福感(Well-being)、自我管理及自我效能(Self-Efficacy)水平。结果显示患者总体幸福感良好，但再入院史、活动耐量未恢复等因素显著降低幸福感水平(P<0.05)，且自我管理能力与术后时间呈负相关(r=?0.332)。研究为优化HTx术后居家康复策略提供了循证依据。

　　

心脏移植(Heart Transplantation, HTx)作为终末期心力衰竭的有效治疗手段，术后患者的长期生存质量日益受到关注。尽管手术技术日趋成熟，但患者出院后的居家康复仍面临严峻挑战：治疗依从性差、活动耐量恢复不理想、缺乏系统的心脏康复指导等问题，直接影响患者的主观幸福感(Well-being)和长期预后。这些问题的背后，是患者自我管理能力(Self-Management)和自我效能(Self-Efficacy)的不足——这两种心理行为因素被认为是慢性病管理的核心要素，但在HTx领域的研究仍存在空白。

为揭示这一关键问题，广东省人民医院国家心血管区域医疗中心的研究团队开展了一项横断面研究，成果发表于《Transplantation Proceedings》。该研究创新性地将心理学评估工具与临床指标结合，首次系统评估了中国南方HTx受者居家康复阶段的心理行为特征。

研究采用三种标准化量表：中文版幸福感指数量表(Index of Wellbeing)、HTx专用自我管理问卷以及慢性病管理自我效能量表(Self-Efficacy for Managing Chronic Disease 6-Item Scale)，对83例术后6个月至14年的HTx受者进行在线调查。样本来自该院2019年建立的线上随访群体，覆盖不同术后阶段的代表性人群。

患者特征
队列中扩张型心肌病为主要原发病(42例)，仅56.6%患者恢复术前活动耐量，6%存在精神障碍诊断。这些基线数据揭示了HTx受者面临的生理心理双重挑战。

幸福感影响因素
研究首次量化了中国HTx受者的幸福感水平(中位数12.6分)，发现再入院史(Z=2.271)、活动耐量未恢复(Z=3.532)、对心脏康复知识缺乏(Z=2.703)及消极移植态度(Z=2.438)显著降低幸福感(P均<0.05)。值得注意的是，术前使用正性肌力药物者的幸福感更低(Z=1.999, P=0.046)，提示术前病情严重度可能产生长期心理影响。

自我管理动态变化
揭示出自我管理能力随术后时间延长呈下降趋势(r=?0.332)，这一发现对制定分阶段干预策略具有重要指导意义。而活动耐量完全恢复者的自我管理水平显著更高，证实生理功能恢复与心理行为改善存在协同效应。

讨论与启示
研究团队指出，当前HTx术后管理存在"重手术、轻康复"的倾向。治疗非依从性主要表现为擅自停药(37.3%)和药物知识缺乏，这与国际研究一致但发生率更高，反映出院后管理体系的不足。值得注意的是，研究推翻了一些传统认知——合并症、复工复学状态及性格变化并未显著影响幸福感，提示心理干预应更聚焦于疾病特异性因素。

该研究的临床价值在于：首次建立中国HTx受者心理行为评估的基线数据；证实自我效能对幸福感的正向预测作用；揭示术后时间与自我管理能力的负相关关系，为"术后随访应随时间延长而加强"提供了理论依据。作者建议移植团队应开发居家心脏康复指导方案，尤其关注术后1年以上患者的心理行为干预，这对提高长期生存质量具有重要实践意义。

研究局限性包括单中心横断面设计的固有缺陷，但作为中国南方最大HTx中心的代表性数据，其结论仍具重要参考价值。未来需扩大样本量并开展纵向研究，进一步验证自我管理能力随时间变化的规律及其机制。