中国癌症患儿症状困扰的亲子报告差异：疾病特征与父母心理因素的作用

为解决癌症患儿症状评估中亲子报告不一致的临床难题，来自中国多中心的研究团队通过257对8-18岁患儿-家长配对调查，采用SSPED（症状筛查儿科工具）、FoP-Q（疾病进展恐惧量表）和CFQ（认知融合问卷）等工具，发现CNS肿瘤、移植治疗史及父母心理状态（P<0.05）显著影响报告一致性，为精准症状管理提供了新证据。

　　

这项多中心横断面研究揭示了令人深思的现象：当中国8-18岁的癌症小勇士们与他们的家长共同面对症状评估时，双方答卷竟像打上了不同的滤镜。研究人员采用症状筛查儿科工具(SSPED)双版本捕捉数据，发现家长总像戴着放大镜——他们给出的症状困扰评分普遍高于孩子自评，尤其在"害怕/担忧"这项心理症状上，报告频率差值高达92次，活像一场情绪表达的"代沟"具现化。

通过ICC（组内相关系数0.240-0.696）和广义线性模型抽丝剥茧，几个关键因素浮出水面：那些与脑部肿瘤(CNS)抗争的小战士、确诊2-9个月处于治疗关键期的患儿、经历骨髓/干细胞移植的"小战士"，他们的症状报告更容易与家长产生"信号错位"。更有趣的是，家长自身的疾病进展恐惧(FoP-Q)和认知融合程度(CFQ)就像隐形调节器，显著影响着这份亲子报告的匹配度(P<0.05)。

这些发现为儿科肿瘤诊疗提供了新视角：症状评估不是简单的问卷填写，而是涉及疾病特征、治疗阶段和家长心理状态的复杂"解码"过程。医疗团队或许需要开发更智能的"翻译器"——通过针对性健康教育，帮助家长摘下过度担忧的"放大镜"，同时为小患者配备更精准的"症状表达工具包"。毕竟，只有真实捕捉到每声细微的"疼痛摩斯密码"，才能编织出更温暖的抗癌防护网。