电子健康记录中X射线报告的患者体验共设计测量工具开发与验证

为解决患者通过电子健康记录(EHR)获取X射线报告时面临的术语理解障碍和焦虑问题，英国研究人员采用患者与公众参与(PPI)共设计方法，开发了患者报告体验测量(PREM)工具。通过改良e-Delphi共识法和焦点小组，最终形成27项核心问题，证实患者友好型语言和在线资源链接对改善医患沟通至关重要。该研究为放射科报告标准化提供了创新性评估框架，发表于《Radiography》。

　　

在数字化医疗快速发展的今天，英国国家医疗服务体系(NHSE)要求全科医生(GP)自2023年10月起必须通过电子健康记录(EHR)向患者开放检查结果。然而，复杂的X射线报告充斥着专业术语和缩写，如同天书般令患者困惑。研究表明，面对面的临床咨询中患者仅能记住50%的沟通内容，而放射学报告传统上仅为临床医生撰写，这种信息不对称常导致患者焦虑加剧、误读结果，甚至引发不必要的医疗请求。

针对这一痛点，来自坎特伯雷基督教会大学和梅德韦NHS信托基金的研究团队开展了一项开创性研究。他们意识到现有文献多聚焦放射科医生或人工智能(AI)报告自动化，却罕见患者视角的深度探索。为此，研究团队与28名患者和公众参与(PPI)专家合作，采用共设计方法开发了专门评估X射线报告体验的患者报告体验测量(PREM)工具。这项创新性研究最终发表于放射学领域权威期刊《Radiography》。

研究采用三阶段混合方法：第一阶段通过焦点小组提炼出16个核心主题，包括医学术语解释、决策支持、焦虑诱因等；第二阶段运用改良e-Delphi法（基于PPI专家共识的迭代过程）将57项问题精炼为27项；第三阶段通过心理测量学验证，包括Cronbach's Alpha信度检验(>0.7)、Kaiser-Meyer-Olkin抽样充分性检验(KMO>0.5)等统计方法。所有参与者来自英国肯特郡和梅德韦地区，人口特征与全英平均水平具有可比性。

Phase one theme co-production
焦点小组揭示的关键矛盾在于：患者强烈渴望通过EHR即时获取报告（出现频次37次），却被专业术语（出现16次）和模糊结论（出现14次）所困扰。典型评论反映："看到‘未见明显骨质破坏’这样的表述时，我反而更担心‘明显’是否暗示存在‘不明显的’问题"。这种认知偏差促使团队将"患者友好型语言"设为PREM核心维度。

Phase two PREM co-design
初步构建的57项PREM工具经统计分析显示，关于EHR访问便利性的问题重要性评分最高（4.2/5），而传统邮寄报告方式评分最低（2.1/5）。值得注意的是，问题"报告是否提供解剖图示链接"获得91%专家认可，但"数字素养要求"相关题目因评分离散度大被剔除，反映数字鸿沟并非当前主要矛盾。

Phase three PREM co-design
最终版工具包含20个Likert量表和7个开放性问题，Flesch阅读难易度评分46.8（相当于高中毕业水平）。因子分析提取出三大维度：信息可理解性（因子载荷0.72）、决策支持度（0.68）和情感影响（0.61）。PPI专家特别强调"缓冲时间"概念——86%参与者认为应在获取报告后预留48小时再安排医患讨论。

这项研究的突破性价值体现在三方面：方法学上，首次将PPI共设计理念引入放射科服务评估；临床上，为NHSE诊断复苏计划中50%由报告放射技师完成的目标提供了患者视角的路线图；社会意义上，呼应了Darzi报告提出的"以患者为变革驱动力"的医疗改革方向。不过研究者也指出局限：样本同质性可能影响工具普适性，未来需在多元人群中进行验证。

值得关注的是，研究发现的"术语焦虑"现象引发对AI辅助报告的思考。如Kuckelman等学者提出的自然语言处理(NLP)技术，或可自动生成"平民版"报告摘要。但团队强调，技术方案必须与PPI持续协同进化——正如一位专家所言："再智能的系统，也不如真正听懂患者恐惧的耳朵"。这为医疗AI的伦理发展提供了重要注脚。

该研究最终形成的PREM工具，不仅为放射科报告标准化提供了评估框架，更开创了"患者作为共同设计师"的新型研究范式。随着NHSE全面推进EHR访问，这项成果将成为平衡医疗透明度与人文关怀的关键支点，其方法论也可拓展至CT、MRI等更复杂的影像学领域，持续推动以患者为中心的医疗沟通革命。