文化信仰如何影响拉丁裔自闭症儿童母亲的诊断接受与服务寻求行为

本研究聚焦拉丁裔自闭症谱系障碍(ASD)儿童母亲的文化困境，通过质性访谈揭示家庭阻力、污名化与自我倡导等8大主题，为消除ASD诊断差异提供文化敏感干预路径，对改善少数族裔健康公平具有重要实践意义。

　　

在当今美国，自闭症谱系障碍(Autism Spectrum Disorder, ASD)的诊断率存在显著的种族差异——拉丁裔儿童的确诊率虽达3.30%，高于白人儿童的2.77%，却面临更晚诊断、症状更严重的困境。这种差异背后潜藏着深刻的文化冲突：拉丁文化中的家庭主义(familismo)本应成为支持网络，却可能因对残疾的误解演变为诊断阻碍。当孩子出现社交沟通障碍或重复行为时，母亲们常被亲属指责"管教不当"，甚至被要求"打一顿就好"。这种文化认知与医学现实的鸿沟，使得洛杉矶某非营利残疾支持组织的拉丁裔母亲们陷入孤立无援的境地。

为揭示文化信仰如何影响ASD诊断接受度，研究人员开展了一项质性研究。通过非概率抽样招募11名5-20岁ASD患儿的拉丁裔母亲（8人西班牙语访谈），采用多案例研究设计，结合家庭韧性框架和交叉性理论，使用半结构化访谈探究文化动态。访谈录音经Sonix转录后，采用Braun和 Clarke主题分析法，通过NVivo进行编码，并采用同行汇报确保研究完整性。

研究结果呈现三大维度发现：

诊断接受的文化阻力
家庭抵抗主题下，Participant 10的亲属坚称"家族从未有过这种病，肯定是你做错了什么"，反映ASD被视作家族耻辱。缺乏理解主题中，Participant 8指出拉丁亲属将ASD行为误读为"任性"，建议体罚而非专业干预。母亲归罪现象尤为突出，Participant 6的婆婆指责"高龄生产导致孩子异常"，凸显文化中的性别偏见。

服务获取的二元应对
尽管存在家庭阻力，母亲们展现出惊人韧性。Participant 4自称"非科班出身的言语治疗师"，为儿子争取一对一辅助教育时，单枪匹马战胜学区官员。她们创建替代支持网络，如Participant 6加入"母亲互助组"分享干预经验，形成新型文化安全网。

情感体验的谱系分布
诊断反应呈现两极分化：Participant 11将确诊日称为"胜利时刻"，而Participant 10则经历"幻灭感"。这种差异与家庭支持度密切相关，凸显文化缓冲作用的缺失。

讨论部分揭示了两项理论突破：Walsh家庭韧性框架中的"社会资源"要素被重新定义——当传统亲属网络失效，母亲们自主构建ASD家长社群实现情绪支持。交叉性理论则解释了移民身份、语言障碍如何与母职压力产生乘数效应。实践层面，研究建议：1）诊断环节纳入家族教育，采用文化适应策略解释ASD神经发育本质；2）推广《家长行动指南》等文化本位干预方案；3）建立拉丁裔ASD家长联盟，缓解社会隔离。

该研究首次系统揭示拉丁裔母亲在ASD历程中的"文化-家庭-个体"三重张力，为《精神障碍诊断与统计手册》(DSM-5)的跨文化应用提供实证依据。正如Participant 9所言："我们拉丁母亲是战士"，这些"战士"在传统与现代医学认知间的斡旋经验，为全球少数族裔健康公平研究树立了新范式。