"My Health Coach"移动健康应用程序在胎儿酒精谱系障碍成人患者中的可行性试验：自我管理与健康倡导的新工具

本研究针对胎儿酒精谱系障碍(FASD)成人患者面临的健康管理困境，由罗切斯特大学与国际成人领导联盟(ALC)合作开发了基于自我决定理论(SDT)的"My Health Coach"(MHC)移动健康应用程序。通过6周单组试验证实，该应用在技术功能、用户接受度和试验流程方面均表现良好，为后续大规模随机对照试验(RCT)奠定了基础，填补了成人FASD干预领域的空白。

　　

胎儿酒精谱系障碍(FASD)是一组由产前酒精暴露(PAE)引起的终身性神经发育异常，影响全球约1-5%的人口。这些患者在成年后仍面临记忆缺陷、执行功能障碍等挑战，更易出现早发性慢性疾病。令人担忧的是，目前超过80%的FASD资源集中于儿童群体，成人患者常陷入"诊断后无支持"的困境。国际成人领导联盟(ALC)的调查显示，成年患者普遍遭遇医疗信息获取困难、健康管理能力不足等问题，亟需符合其认知特点的干预工具。

为应对这一挑战，罗切斯特大学与ALC自倡导者团队合作，基于自我决定理论(SDT)开发了"My Health Coach"(MHC)移动健康应用程序。这款采用Flutter 3框架开发的跨平台应用，创新性地整合了即时适应性干预(JITAI)技术，通过聊天机器人引导的每日检查、行为追踪、优势评估等六大功能模块，针对性解决FASD成人患者的自我管理需求。研究团队采用用户中心设计方法，先后完成原型开发、焦点小组测试等环节，最终形成当前版本。

关键技术方法包括：1) 采用混合方法设计，通过定量问卷(评估生活质量QOL、自主性等SDT维度)和定性访谈收集数据；2) 招募43名FASD成人患者进行6周实地测试；3) 通过应用崩溃日志和使用数据分析技术功能；4) 使用HIPAA合规的Zoom平台进行远程评估。所有参与者均使用个人智能手机(iOS/Android)完成试验。

研究结果方面：

1. 试验可行性：招募策略成功筛选95人，最终43人符合条件，证明患者群体参与意愿强烈。尽管存在约30%的脱落率，但通过分析确定了预测脱落的变量。测量工具显示出良好的心理测量特性。

2. 干预可行性：技术监测显示应用崩溃率低于行业标准。用户反馈特别认可"像发短信一样简单"的聊天界面设计，85%参与者认为功能设置符合认知特点。每日检查中"情绪-症状-睡眠-活动"的四维评估框架被证明最具实用性。

3. 用户实施：使用数据显示平均每周活跃天数4.2天，行为追踪功能使用频率最高(占交互量的42%)。值得注意的是，优势评估工具显著提升了用户的自我效能感，这与SDT的"能力需求"理论维度高度吻合。

讨论部分指出，这是首个专为FASD成人设计的综合性mHealth干预工具，其创新性体现在三方面：首先，突破性地将JITAI技术应用于神经发育障碍群体，实现了个性化支持；其次，通过ALC的深度参与，确保内容避免常见的信息污名化问题；最后，简化导航步骤至3层以内，适应执行功能缺陷特点。研究同时发现，需要优化提醒功能的灵活性以应对个体差异。

该研究的临床意义在于：为长期被忽视的FASD成人群体提供了循证干预方案，其SDT理论框架的应用，证实了通过增强自主性(Autonomy)、能力感(Competence)和关联性(Relatedness)可有效提升生活质量。政策层面，研究结果支持将mHealth纳入FASD全生命周期管理体系。团队计划在后续RCT中扩大样本量至200人，并增加生物标志物监测模块，进一步验证干预效果。这项开创性工作为其他神经发育障碍的数字化干预提供了重要范式参考。