临终关怀中人工营养与水分支持的决策困境：中国患者及家庭照护者的质性研究

针对终末期患者人工营养与水分支持(ANH)决策中的伦理困境与文化差异，南京医科大学附属肿瘤医院团队通过建构主义扎根理论，深度访谈21组中国临终患者及家庭照护者，构建"以舒适为核心"的五阶段决策框架，揭示个体认知、医疗环境与社会文化因素的动态交互作用，为发展本土化安宁疗护决策支持系统提供理论依据。

　　

在人口老龄化与慢性病高发的全球背景下，临终关怀需求正经历爆发式增长。世界卫生组织数据显示，每年约有5680万人需要安宁疗护服务，其中消化道恶性肿瘤患者普遍面临厌食、吞咽困难等营养摄入障碍。人工营养与水分支持(Artificial Nutrition and Hydration, ANH)作为通过肠内或肠外途径维持生命的医疗干预，既可能缓解脱水症状，又可能增加终末期患者并发症风险。这种"延长生命"与"生存质量"的伦理抉择，在强调孝道文化与家庭集体决策的中国社会尤为复杂。目前相关研究多聚焦西方国家或中国台湾地区，大陆本土缺乏系统性理论框架，且普遍忽视家庭照护者的关键作用。

为填补这一空白，南京医科大学附属肿瘤医院联合东部战区空军医院的研究团队，在《Asia-Pacific Journal of Oncology Nursing》发表了一项开创性研究。该研究采用建构主义扎根理论方法，通过目的性抽样与理论抽样，对3家三甲医院21名临终患者及家庭照护者进行深度访谈，运用NVivo 12.0软件进行三级编码分析，最终构建"临终患者ANH决策过程模型"。

研究方法上，团队严格遵循Charmaz建构主义扎根理论范式，采用半结构化访谈收集数据，通过持续比较法进行初始编码、聚焦编码和理论编码。样本选择注重疾病类型（以消化道肿瘤为主）、教育程度和经济状况的多样性，数据收集与分析同步进行直至理论饱和。伦理审查由南京医科大学附属肿瘤医院临床研究伦理委员会批准（IRB No. KY-2024-086）。

研究结果揭示：

1. 决策轨迹的五阶段模型

• "症状冲击"阶段：患者与照护者因突发营养不良产生焦虑，采取转院或改变饮食环境等应对策略。如M7描述父亲持续呕吐导致"完全丧失进食欲望"时的无助感。
• "风险权衡"阶段：理性评估ANH利弊，M8提及阿尔茨海默病患者鼻饲管带来的舒适度与感染风险的两难抉择。
• "目标形成"阶段：分化为"情感支持"（M11优先考虑祖母情绪）与"症状管理"（M13关注营养问题）两类导向。
• "最终决策"阶段：呈现"全力救治"（M12拒绝放弃治疗）、"顺其自然"（M6接受静脉营养）和"逃避决策"（M9被动听从女儿）三种行为模式。
• "道德困境"阶段：决策结果引发心理适应，成功案例（M14母亲营养指标稳定）带来安慰，失败案例（M2姐妹懊悔错过治疗时机）导致自责。

1. 三维度影响因素

• 个体因素：认知差异（M20拒绝胃管以保持尊严）、情感责任（M14因"想让母亲吃点东西"选择营养支持）、价值取向（M21坚持"我要活着"的生命观）。
• 医疗因素：医患沟通不足（M5农民因医生未解释胃管细节而拒绝）、机构差异（M16遭遇医生对经皮内镜胃造瘘术的争议建议）、病程影响（M15丈夫超预期生存15年后接受撤除鼻饲）。
• 社会因素：医保政策（M14城市医保覆盖减轻负担）、文化禁忌（M6回避生死话题）、宗教信仰（M14基督徒母亲拒绝插管回家）。

这项研究首次构建了中国文化语境下ANH决策的理论框架，其核心贡献在于：

1. 理论层面突破传统二元决策模型，提出动态演进的五阶段轨迹，阐明情感与理性的交互作用机制。如"症状冲击"阶段的焦虑驱动风险权衡，而道德困境又反向影响未来决策倾向，形成闭环反馈。
2. 实践层面为临床决策支持提供路线图，建议医护人员分阶段评估认知-情感状态，如对"逃避决策"者加强信息支持，引导"道德困境"者关注替代性照护方式。
3. 文化层面揭示中国特色的"家庭-医疗-社会"三角张力，如高收入子女（M16）通过昂贵营养液履行孝道，与韩国研究形成鲜明对比，突显儒家文化对医疗决策的深层塑造。

研究局限性包括样本集中于消化道肿瘤患者和三级医院场景，未来需扩展至器官衰竭等疾病谱及基层医疗机构。但作为首个系统探索大陆ANH决策的本土化研究，其提出的"个人-医院-社区"三方协作模型，为发展符合中国文化特征的安宁疗护体系奠定了重要理论基础。江苏省老年健康科研项目（LKM2024058）资助的这项成果，不仅填补了学术空白，更对改善终末期医疗决策体验具有现实指导价值。