纤维肌痛症患者职业身份的重构困境：基于传记中断理论的职场支持需求研究

本研究针对纤维肌痛症(Fibromyalgia)患者职场适应难题，运用传记中断理论(Biographical Disruption, BD)框架，通过半结构化访谈分析31名患者的职业轨迹。研究发现症状波动、诊断争议与职场系统冲突导致患者经历多重传记中断，早期症状导向的职场支持可有效缓解身份重构困境，为慢性病职业健康政策提供新依据。

　　

纤维肌痛症(Fibromyalgia)作为一种以广泛疼痛、疲劳和认知障碍为特征的慢性疾病，长期困扰着全球约2%的人口，其中女性患者占比显著更高。尽管医学界对其病理机制的认识逐步深入，这种"看不见的疾病"仍面临诊断延迟、医疗质疑和社会认知不足的三重挑战。尤为严峻的是，纤维肌痛症对工作年龄人群的职业发展造成持续性冲击——英国国家统计局数据显示，肌肉骨骼疾病（含纤维肌痛症）已成为长期病假导致经济不活跃的首要原因，但针对这类患者的职场支持体系却严重缺位。

为破解这一困境，由英国阿伯丁大学领衔的研究团队创新性地引入社会学领域的传记中断理论(Biographical Disruption, BD)，通过深度剖析患者职业身份的动态重构过程，揭示职场系统中的结构性矛盾。这项发表在《SSM - Qualitative Research in Health》的研究，采用最大差异抽样法招募31名英国纤维肌痛症患者（含5名男性以平衡样本），在2019-2020年间完成59-160分钟的半结构化访谈。研究团队运用布劳恩和克拉克的反思性主题分析法，对53个职业相关编码进行归纳，最终构建起6个核心主题框架，并将其映射至Bury提出的BD理论三维度模型。

研究方法的关键创新在于将定性数据与理论框架的迭代整合：首先通过开放式编码识别患者自述的职场困境，继而用BD理论解析症状冲击（"发生了什么"）、系统冲突（"解释体系崩塌"）和应对策略（"中断响应"）的相互作用。特别关注诊断争议性对职场身份认同的二次伤害，以及弹性工作制等修复机制的有效性边界。

研究结果呈现鲜明的叙事张力。在"职业意义与波动的自尊"这一贯穿性主题下，患者普遍将工作价值与自我认同深度绑定，但症状导致的效能下降引发持续性身份焦虑。具体表现为：

1. "我无法继续这份工作"对应BD的初始中断阶段
   未确诊前的非特异性能力衰退构成首要冲击。患者描述原本熟练的工作变得"像被抽走力量"（FBM13），体力劳动者丧失抓握力，脑力劳动者遭遇"脑雾"困扰。这种与年龄无关的功能退化，颠覆了"健康即能工作"的常识认知。

2. "确诊后的职场困境"体现解释体系崩塌
   诊断标签成为双刃剑——虽赋予症状合法性，但40%患者遭遇雇主质疑。人力资源部门要求"排除所有其他疾病"（FBM09）的流程，暴露医疗系统对争议性疾病的制度性歧视。更严峻的是，标准病假政策与症状波动特性根本性冲突，导致患者陷入"要么全勤要么离职"的二元困境。

3. "职场环境加剧病情"揭示系统失效
   僵化的晋升机制将患者永久标记为"健康风险"，而强效镇痛药与驾驶禁令等治疗副作用进一步割裂工作连续性。值得注意的是，年轻患者更易陷入"过度补偿"陷阱，通过透支身体维系职业形象，形成恶性循环。

应对策略呈现两极分化："转换职业赛道"带来短暂缓解，但频繁跳槽导致经济安全感持续流失；而"有条件继续工作"群体依赖三大修复资源：个性化岗位调整（如居家办公）、同事代偿性支持，以及最重要的——管理者对"隐形残疾"的包容性领导力。但研究强调，这些修复多为局部且不稳定的，66%的受访者最终仍因系统失灵退出劳动力市场。

讨论部分尖锐指出，现有职场支持存在"双重时间差"缺陷：诊断延迟使患者错过早期干预窗口期，而基于确诊状态的福利申请又忽视症状的即时管理需求。相比类风湿关节炎等"可见的"慢性病，纤维肌痛症患者面临独特的"认知合法性"挑战——当医疗系统本身对疾病存疑时，职场适应的制度基础便荡然无存。

该研究的政策意义在于提出"症状优先"支持框架：将职场干预节点从确诊后前移至症状初现时，开发波动性疾病专属的弹性考勤算法，并通过"疾病认知培训"消除管理层偏见。这些发现对长新冠(Long COVID)等新兴慢性病的职业健康管理具有前瞻性启示。正如第一作者Hollick强调的，当医学诊断尚存争议时，职场支持的评判标准应从"这是什么病"转向"员工需要什么支持"，这正是打破传记中断恶性循环的关键所在。