青少年1型糖尿病可穿戴技术的生命体验：技术依赖与生活世界的现象学解析

本研究针对青少年1型糖尿病(T1D)患者使用胰岛素泵和连续血糖监测(CGM)等可穿戴技术的生命体验展开现象学探索。通过深度访谈16名13-17岁丹麦青少年，研究揭示了技术介入带来的四大存在主题：生活中断、身份可见性、监控体验和技术依赖的模糊性。研究为开发以患者为中心的T1D管理策略提供了重要依据，对慢性病可穿戴技术的优化设计具有启示意义。

　　

在当代医学技术快速发展的背景下，1型糖尿病(T1D)管理已进入"智能穿戴时代"。胰岛素泵和连续血糖监测(CGM)等技术的普及显著改善了血糖控制，但一个被忽视的问题是：这些24小时贴身相伴的医疗设备，如何重塑青少年患者的生命体验？临床数据显示，青少年T1D患者的血糖控制水平显著低于其他年龄组，这背后除了生理因素，更隐藏着技术与青春期的复杂互动——当少年追求"做普通青少年"的渴望，遇上必须随身携带的医疗设备，会产生怎样的心理张力？

丹麦Steno糖尿病中心和西兰大学医院儿童青少年部门的研究团队开展了这项开创性的现象学研究。通过深度访谈16名13-17岁长期使用胰岛素泵和CGM的T1D青少年，研究者采用van Manen的现象学实践方法，聚焦技术如何介入青少年的"生活世界"。论文发表在《SSM - Qualitative Research in Health》期刊，揭示了医疗技术与人际关系的微妙平衡。

研究采用现象学访谈法，从丹麦某儿科门诊招募参与者，确保样本在年龄、性别和地域上的多样性。通过基于"生活世界存在论"（包括生活身体、生活时间等五个维度）的开放式提问，收集青少年使用技术的日常体验。访谈录音经AI转录后由双语研究者翻译，采用协作式文本分析方法，由跨学科团队（包括儿科医生、护士和研究者）共同解读数据。

研究结果呈现为四个相互关联的主题：

"生活被中断的体验"揭示了技术警报如何打破日常生活节奏。一位参与者描述夜间反复被泵警报惊醒的经历："就像整晚没睡"。游戏时突发的更换泵需求，也展现了技术指令如何强制打断社交活动。这种"非自愿注意力转移"导致部分青少年选择关闭非紧急警报，埋下管理隐患。

"被看见的体验"展现了设备如何使疾病身份显性化。剧场里无法静音的警报、课堂上突然响起的报警声，都使青少年成为"被注视的焦点"。更微妙的是陌生人对体表设备的好奇触碰，这种"物化凝视"让参与者感到"他们看的不是我是我的泵"。

"被监控的生活"呈现了技术如何重构家庭关系。无线传输功能使父母能远程监测血糖并干预，既带来"妈妈深夜送果汁"的温暖，也产生"我已经处理好了"的自主权冲突。青少年在"需要支持"和"拒绝监控"间摇摆，反映了技术强化的亲子张力。

"技术依赖的模糊性"捕捉了人与设备的复杂情感。短暂卸下设备时"自由"与"不安"并存，重新佩戴则像"回到常态"。有参与者称泵为"新闺蜜"，也有人将其比作"首饰"——这种工具与身份象征的双重性，展现了技术如何深度融入自我认知。

讨论部分指出，T1D技术既是"生命维持系统"又是"生活入侵者"，这种矛盾在青春期尤为突出。研究突破了传统临床结局的局限，首次系统描绘了技术介入下的青少年生活图景。实践启示包括：开发更智能的警报系统以减少干扰，开展技术适应的心理辅导，以及建立家庭沟通框架来平衡支持与自主。

该研究的创新价值在于将现象学视角引入糖尿病技术评估，为"以患者为中心"的医疗技术设计提供了实证基础。在可穿戴医疗设备蓬勃发展的今天，这项研究提醒我们：真正的好技术不仅要生理有效，更要人文适配——特别是当使用者是正处于身份建构关键期的青少年时。未来研究可拓展至不同医疗体系下的比较，以及技术设计如何更好地回应这些生活世界中的体验。