提升社区成员在癌症研究中的参与度：Making Research CLEAR项目的实践与启示

为解决癌症研究中社区参与不足及信任缺失问题，美国Sidney Kimmel癌症中心(SKCC)开发了Making Research CLEAR项目，通过6个月沉浸式研究体验促进社区成员与研究者双向交流。结果显示，社区成员对癌症研究的认知和临床试验参与意愿显著提升，研究者亦增强了对社区文化的理解。该研究为构建透明、互信的社区-学术合作模式提供了实践范本，发表于《Research Involvement and Engagement》。

　　

癌症研究的信任困境与社区参与
在精准医学和基因组学时代，癌症研究高度依赖患者和社区成员分享个人健康数据，但历史事件（如Tuskegee梅毒实验）和COVID-19疫苗争议加剧了公众对科学的不信任。美国Sidney Kimmel癌症中心(SKCC)的研究团队发现，尽管社区参与能提升研究透明度和实用性，但双方存在沟通壁垒：社区成员对实验室环境感到陌生，研究者缺乏将专业术语转化为通俗语言的能力。这种割裂导致科学成果难以惠及最需要的人群，尤其是少数族裔和低收入社区。

CLEAR项目的创新设计
SKCC的跨学科团队开发了Making Research CLEAR（Community Learning and Experience about Research）项目，通过为期6个月的“研究者-社区成员”配对机制打破隔阂。项目包含三大核心：（1）每月实验室实操（如观察实验、参与临床方案讨论）；（2）月度交流会（涵盖IRB伦理审查、临床试验招募等主题）；（3）癌症中心活动（如学术讲座、社区外展）。2023年版本在试点基础上优化，新增癌症研究术语手册和双语匹配（如西班牙语研究者与社区成员配对），并扩展至临床和人群科学家参与。

关键技术方法
研究采用混合方法评估：7对参与者完成基线-终点问卷调查，量化社区成员对癌症研究的认知变化（如临床试验安全性评分）、研究者对社区价值的认同度；同时通过开放式问题收集质性反馈。样本来自费城多元社区（33%非裔、29%西班牙裔），研究者覆盖基础科学（86%）、临床和人群科学领域。

研究结果
社区成员的认知提升
终点数据显示，社区成员对癌症研究的理解评分从基线3.43（5分制）升至4.57，临床试验参与意愿从4.29增至4.43。一名参与者反馈：“实验室访问让我能直接提问，并讨论少数族裔参与研究的障碍。”但信任建设呈现矛盾：尽管研究者认为项目显著促进信任（终点均分5.0），社区成员对此的认同度却从5.0降至4.43，反映短期项目难以完全消解历史性不信任。

研究者的观念转变
研究者普遍认为社区成员能提升研究价值（终点均分4.71），且更擅长用通俗语言解释科学（4.57→4.86）。一位基础科学家指出：“社区成员为团队提供了疾病研究的‘现实检验’。”但仅57%研究者认为社区反馈可改变研究方案，显示科学流程的开放性仍有局限。

长效影响与挑战
项目结束后，多名社区成员持续参与SKCC活动（如IRB患者代表），研究者也更积极投身社区外展。然而，种族多样性不足（86%研究者为白人）和缺乏长期效果追踪（如临床试验 enrollment 数据）成为主要局限。

结论与启示
该研究证实，结构化参与模式能双向提升科学素养与社区共情，但信任建设需更长时间和系统性努力。未来应扩大研究者多样性、延长合作周期，并将社区反馈机制嵌入科研全流程。作为NCI指定癌症中心的实践范本，CLEAR为全球机构解决“科学孤岛”问题提供了可复制的框架，其核心在于将社区成员从研究对象转化为共同决策者。