综述：儿童慢性疾病教育计划的见解：儿童、青少年及家庭的视角——范围综述

这篇范围综述（ScR）系统梳理了2006-2024年间14项研究，探讨慢性病儿童/青少年及其家庭对医疗教育计划的体验。通过概念映射提出三大主题：培训与多学科干预提升医疗信心、同伴教育促进群体赋能、健康素养改善疾病认知。研究强调个体化教育（如ACE工具）、同伴支持（如家长互助计划）及多场景（医院/学校/社区）干预对提升自我管理效能的关键作用，为优化儿童慢性病健康素养教育提供循证依据。

　　

背景

联合国《儿童权利公约》（1989年）明确儿童有权获得健康信息并参与医疗决策，但10-30%的慢性病儿童仍面临健康素养不足的困境。美国数据显示40%儿童患有哮喘、糖尿病等慢性病，其认知发展差异（如6岁后抽象思维能力）直接影响疾病管理能力。研究表明，健康素养与生活质量正相关，但现有教育模式常忽视儿童主体性，过度依赖家长沟通。

设计与方法

遵循乔安娜布里格斯研究所（JBI）范围综述框架，采用PCC（人群-概念-背景）模型，系统检索Medline等数据库。纳入6-19岁慢性病患儿及家庭的教育干预研究，排除临终关怀主题。最终纳入14项研究（8项来自美国），涵盖学校/医院/社区场景，包括模拟训练、家长互助等技术。

结果

1. 医疗信心构建：培训与多学科干预
模拟训练显著提升医护人员教授《哮喘行动计划》（AAP）的信心（80.8%参与者反馈）。法国研究显示，个体化导尿教育使男孩长期依从性达92%。荷兰Go4it项目整合认知行为疗法（CBT），改善肥胖青少年体能和学业表现，缺勤率降低37%。

2. 同伴赋能：群体支持效应
美国脊柱侧弯家庭通过"老兵家长"咨询，手术决策信心提升60%。英国"家长冠军"计划使支气管炎患儿家庭急诊就诊减少45%。技术辅助的同伴服务（如医院家长志愿者系统）促进家庭参与度提升2.3倍。

3. 超越诊断：健康素养重塑
学校糖尿病诊所使HbA1c_c控制达标率提高28%。"Kickin’ Asthma"计划通过4次课程，青少年急诊就诊下降41%。巴西护士主导的糖尿病教育中，90%家庭认为互动式学习最有效。

讨论

文化差异影响显著：美国侧重技术干预，欧洲强调社区整合。个体化教育需匹配发育阶段——学龄儿童需具象化工具（如ACE急救包三要素），青少年则需自主决策空间。家长双重角色（照顾者/教育协作者）的平衡是关键挑战。

实践启示

创新方向：

• 开发发育阶段适配的教育工具（如游戏化APP）
• 建立医院-学校-家庭三联支持网络
• 培训医护人员使用"Teach-back"技术验证儿童理解度
  研究空白：
• 6岁以下儿童教育策略
• 心理健康合并症干预
• 低收入国家适用模式

（注：全文严格基于原文数据，未添加非引用结论）