协同设计"轮椅上的休闲"干预方案：基于参与式行动研究改善非行走性脑瘫青少年的休闲活动参与

本研究针对GMFCS IV-V级脑瘫(CP)青少年休闲活动参与受限的临床难题，采用参与式行动研究(PAR)方法，联合患者家庭与医疗团队共同开发"Leisure on Wheels"干预方案。通过Involvement Matrix(IM)和PEM-CY评估工具，构建包含4周个性化训练的计划，经GAS量表验证显著提升目标人群的社会参与度，为严重运动障碍患者的社区融入提供创新模式。

　　

在康复医学领域，脑瘫(CP)青少年群体中那些被归类为粗大运动功能分级系统(GMFCS)IV-V级的非行走患者，长期面临着令人忧心的社会隔离困境。这些使用轮椅的年轻人不仅需要对抗肌张力异常和运动控制障碍，更在无形中被剥夺了与同龄人共享休闲时光的基本权利。电影院台阶的阻隔、公园设施的不兼容、甚至旁观者怜悯的目光，都在不断筑高他们参与社会活动的壁垒。更令人痛心的是，传统康复干预往往执着于改善身体功能和结构指标，却忽视了这个群体对踢球欢笑、影院约会等平凡快乐的渴望。

巴西联邦大学健康科学跨学科团队敏锐捕捉到这个被长期忽视的需求缺口。研究团队创造性地采用参与式行动研究(PAR)框架，让5名GMFCS IV-V级CP青少年与其母亲、3名物理治疗师和2名作业治疗师组成平等对话小组。通过9轮精心设计的讨论会议，借助Involvement Matrix(IM)工具明确各方参与角色，运用儿童青少年参与与环境测量工具(PEM-CY)量化社区参与障碍，最终诞生了全球首个针对重度运动障碍青少年的休闲参与干预方案"Leisure on Wheels"。这项开创性成果发表于《Research Involvement and Engagement》期刊，为低收入国家实施患者公众参与(PPI)研究提供了典范。

研究团队采用多阶段混合方法：首先通过目的性抽样组建跨利益相关者联盟，使用IM矩阵明确参与者作为"决策者"或"合作伙伴"的角色定位；其次运用PEM-CY工具评估基线社区参与水平，通过Jamboard可视化平台开展5轮主题讨论；最终采用目标达成量表(GAS)个性化定制干预方案，并经外部验证组评估可行性。所有对话均通过Google Meet在线进行，确保巴西不同地区参与者平等接入。

准备阶段：打破认知壁垒
主题分析揭示四大核心矛盾：青少年普遍遭遇"被观看而非参与"的社交排斥，母亲们痛陈"物理治疗被误认为休闲"的认知偏差，专业人员指出"完成度≠参与度"的观念误区，以及环境障碍与家庭倦怠的恶性循环。如图4所示，青少年用"站在场边看同学打球"的生动描述，揭露了表面包容下的实质排斥。而图5中治疗师强调的"参与可以是存在而非表现"理念，彻底颠覆了传统康复评估范式。

协同设计阶段：轮椅上的革命
决策小组创新性地提出"场所友好化手册"概念，要求休闲场所管理者接受包容性培训。录像分析技术被引入作为非言语青少年的情绪解码工具，如图6所示的干预框架包含：1)个性化休闲偏好问卷；2)每周60分钟实地场景训练；3)20分钟远程进度督导。特别值得注意的是，物理治疗师创造性地将GAS量表转化为家庭友好型目标树，使抽象的社会参与转化为"每月独立选择1个新活动"等可操作指标。

结果验证：四重突破性进展
外部验证组确认该方案实现：1)首次将PPI原则应用于巴西重度残疾群体；2)建立"患者-家庭-治疗师"三方决策模型；3)开发适用于低收入国家的零设备干预方案；4)创造"场所改造+能力培养"双轨策略。一位GMFCS V级参与者的母亲感叹："终于有人问我们想要什么，而不是告诉我们该做什么"。

这项研究在方法论和临床实践层面均取得重大突破。其首创的"录像辅助参与评估"技术，为无口语患者的需求表达开辟新途径；而将IM工具与PAR框架的创造性结合，则解决了重度残疾群体参与研究的伦理难题。更具深远意义的是，研究揭示传统康复过度关注功能改善而忽视社会融入的体系缺陷，促使学界重新审视ICF框架中"活动与参与"域的真正内涵。正如讨论部分强调的，当治疗师学会"用眼睛倾听"那些无法言语的青少年，当电影院经理明白轮椅席位不应等同于次等体验，真正的包容性社会才可能实现。该方案目前已在巴西三个州开展可行性试验，其低成本、高适应性的特点尤其适合资源有限地区推广，为全球6300万CP患者中的重度群体点亮了融入社会的希望之光。