头颈癌患者家庭照顾者对在线支持资源的认知与需求：一项促进决策与应对的质性研究

【编辑推荐】本研究针对头颈癌（HNC）患者家庭照顾者（FMs）信息支持不足的现状，通过质性访谈探索其对在线资源的需求。结果表明，FMs亟需可靠信息以支持决策、应对新角色，并倾向“线上+线下”混合模式。该研究为HNC患者及FMs协同设计在线支持平台提供了关键依据，对改善癌症照护体系具有重要意义。

　　

头颈癌（HNC）是全球第七大常见癌症，每年新增约90万病例。其多模式治疗（手术、放疗、化疗等）常导致患者出现外貌改变、沟通障碍等长期生存问题，严重影响生活质量（QoL）。而家庭照顾者（FMs）作为患者的核心支持者，却面临信息匮乏、需求被忽视的困境——研究表明，HNC患者的FMs是所有癌种中未满足需求最高的群体。当前，尽管互联网为健康信息获取提供了便利，但现有HNC网站缺乏以人为中心的信息，难以支持FMs在治疗决策和日常照护中的关键角色。这一信息鸿沟导致患者与FMs对治疗的预期与现实严重脱节，加剧了心理负担。

为破解这一难题，英国某医疗信托机构的研究团队开展了一项开创性研究。通过半结构化访谈13名HNC患者的FMs，采用反身性主题分析法，系统探索了FMs对在线支持资源的认知与需求。这项发表在《European Journal of Oncology Nursing》的研究，首次从FMs视角揭示了数字化干预在HNC照护中的潜在价值。

研究采用质性描述性设计，2022年3-5月对英国单一医疗机构的FMs进行远程访谈，通过主题归纳分析数据。

研究结果

1. 信息需求的核心性：FMs强调详细、可靠的信息对理解治疗进程、促进决策和心理调适至关重要。临床信息需结合患者视频叙事，以真实案例帮助情境化理解。
2. 新角色适应挑战：FMs需要针对性指导以应对“照护者”身份转变，包括技能培训（如处理治疗副作用）和情绪管理策略。
3. 在线资源的可接受性：FMs倾向“混合模式”——临床主导的面对面信息辅以按需获取的在线资源，可避免信息过载。平台设计需注重易用性，并整合患者经验分享。

结论与意义
该研究证实，协同设计的在线资源能有效弥补HNC照护体系的信息缺口。通过融合临床指南与患者叙事，既可提升治疗准备度，又能减轻FMs的孤立感。尤为重要的是，研究提出了“数字-人文”双轨支持模式：线上资源提供灵活的信息访问，线下专业支持确保信息准确性，二者协同优化HNC患者与FMs的长期结局。这一发现为开发循证在线干预工具奠定了理论基础，也为其他癌种的家属支持提供了范式参考。未来研究需扩大样本多样性，并评估资源实施后的临床效益。