MBCRC倡导者-研究者伙伴计划（MARP）：构建癌症研究中患者倡导者与科研人员的协作新模式

为解决癌症研究中倡导者与研究者合作存在的四大挑战（必要性认知不足、沟通顾虑、合作启动困难、角色定位模糊），MBCRC团队设计了倡导者-研究者伙伴计划（MARP）。该计划通过系统匹配21对参与者，结合会前培训、会议互动和长期追踪，证实了这种结构化合作模式能显著提升研究患者中心性（patient-centric）和倡导者参与度，为癌症会议提供了可推广的协作范式。

　　

在癌症研究领域，患者倡导者（patient advocates）的参与已被证明能显著提升研究的临床相关性，但现实中的合作却面临"雷声大雨点小"的困境。研究者常困惑于如何与患者群体有效沟通，而倡导者也苦于难以理解晦涩的科研术语。更关键的是，双方都不清楚这种跨界合作应该如何具体开展——从初次接触到长期协作，缺乏系统化的操作指南。这种认知与实践的断层，使得许多本应"以患者为中心"的研究最终仍停留在学术象牙塔中。

针对这一现状，来自美国多个机构的联合团队在2023年转移性乳腺癌研究会议（MBCRC）上创新性地推出了倡导者-研究者伙伴计划（MARP）。这项发表在《npj Breast Cancer》的研究通过21对精心匹配的参与者（9名研究生、6名博士后、4名初级教员与21名倡导者）的实践，证实了结构化合作模式的可行性。结果显示，79%的研究者和100%的倡导者在会前就认识到合作价值，但26%的研究者仍对首次面对面互动感到紧张——这种"知易行难"的现象恰恰凸显了项目设计的必要性。

研究团队采用三步法验证项目效果：首先通过会前调查评估参与者预期，随后在会议期间安排4小时定向培训（含科研术语解读、转移生物学基础等模块），最后通过系列追踪调查（1周后和6个月后）评估长期合作成效。特别的是，所有配对组合需共同撰写科普博客，这种"成果可视化"设计既强化了合作关系，又通过社交媒体（X和LinkedIn）放大了项目影响力。

【关键发现】

1. 参与动机分析
   会前数据显示，研究者最期待获得"患者视角对科研方向的修正"（如治疗副作用考量），而倡导者则希望"将科研成果转化为患者可理解的语言"。这种互补性需求为合作奠定了天然基础。

2. 会议即时效果
   

   
   
   81%的研究者和57%的倡导者反馈项目"完全达到预期"。一个典型案例是：研究者习惯性关注基因表达变化，而倡导者则立即追问"这种变化与患者生存期的关系"——这种思维碰撞促使科研问题更贴近临床实际。

3. 长期合作挑战
   6个月后的追踪显示仅50%的研究者和40%的倡导者保持定期联系，地理阻隔和日程冲突是主因。但持续合作的组合已衍生出多种协作形式：从共同撰写基金申请书到参与实验室组会，甚至合作发表论文。

【创新价值】
该研究首次系统验证了癌症会议场景下倡导者-研究者匹配模式的可行性，其创新性体现在：

1. 操作标准化：提供从匹配规则、破冰问题清单到成果评估的完整流程
2. 成本效益：利用既有会议基础设施（如海报环节、茶歇时间）深化互动
3. 可扩展性：设计的4大挑战应对方案（认知-沟通-匹配-激励）适用于多种癌症类型

讨论部分特别指出，未来改进应聚焦三点：增加会前视频破冰环节、提供合作"菜单式"选项（如共同审稿、患者咨询委员会参与等）、建立定期提醒机制。正如一位研究者所言："当我的倡导伙伴指着生存期数据追问时，我才真正理解什么是转化医学（translational medicine）的意义"——这种认知转变或许正是MARP最宝贵的遗产。