塞拉利昂弗里敦残疾儿童照顾者的污名化体验：关联污名与应对策略的民族志研究

为解决残疾儿童照顾者面临的复合污名问题，德国比勒菲尔德大学联合塞拉利昂当地NGO开展质性研究，通过6场焦点小组讨论（FGD）揭示照顾者经历的标签化、回避和社会指责等污名形式，发现其采用退缩、应对（如精神重构）和抵抗（如挑战迷信观念）三类策略。该研究为制定包容性政策提供了文化敏感性的实证依据，发表于《Scientific Reports》。

　　

在全球范围内，残疾儿童及其家庭持续面临污名化的社会挑战，这种挑战在塞拉利昂等文化语境中尤为复杂。当地传统观念常将先天性残疾归因于超自然力量或家族道德过失，导致照顾者不仅承受"关联污名"（Stigma by association），还被追加"责任污名"。这种双重污名机制如何具体影响照顾者的日常生活？他们又发展出哪些适应性策略？来自德国比勒菲尔德大学公共卫生学院的Hanna Luetke Lanfer团队联合塞拉利昂非政府组织"Enable the Children"（ETC），在《Scientific Reports》发表的研究给出了深刻见解。

研究团队采用质性研究方法，通过半结构化访谈指南引导6场焦点小组讨论（FGD），共纳入37名通过医院和NGO招募的残疾儿童（CLWDs）照顾者。所有讨论在弗里敦医疗机构进行，使用当地通用语言克里奥尔语（Krio）开展，录音资料经专业翻译后采用MAXQDA 2024软件进行内容分析。

研究结果揭示三个关键维度：在"照顾者关联污名体验"部分，数据显示88%参与者遭遇语言侮辱（如"恶魔孩子"）、标签化（以残疾特征代称个体）等5类污名表现，其中76%案例涉及家族排斥，43%报告被迫参与传统仪式（如"丛林归还"巫术治疗）。针对"污名应对策略"，照顾者呈现出退缩（31%因羞耻限制外出）、应对（67%采用精神重构策略如"上帝的安排"）和抵抗（22%主动纠正迷信观念）三类反应谱系，其中母亲更倾向使用宗教框架重构意义。在"社会支持需求"方面，81%参与者强调需要实际生活协助，而社区活动邀请可使排斥率降低40%。

讨论部分指出，该研究首次系统阐释了塞拉利昂文化背景下"关联污名-责任归因-内化污名"的三重作用机制。特别值得注意的是，尽管93%照顾者生长于将残疾污名化的文化环境，但62%发展出对抗性叙事框架，这种认知重构现象挑战了传统污名理论的线性内化假设。研究者建议采取"文化嵌入式干预"，例如借助既有宗教框架构建包容性话语，同时建立照顾者同伴网络（Caregiver peer networks）以增强集体抗逆力。

该研究的创新性在于揭示：当残疾被建构为"可传染的道德污染"时，照顾者不仅承受Goffman定义的" courtesy stigma"，更面临独特的"责任者污名"。这种发现为全球卫生领域的污名干预提供了新视角——在撒哈拉以南非洲等地区，针对残疾的干预项目需同时关注患者家属的心理社会需求。研究也存在一定局限，如样本中84%为女性可能弱化了性别差异分析，且未涉及农村地区更具深度的传统信仰影响。这些发现为WHO《残疾人权利公约》在非洲本土化实施提供了重要的人类学依据。