慢性自发性荨麻疹(CSU)真实世界研究：患者视角下的治疗模式与疾病负担分析

这篇综述通过全球多中心横断面研究"荨麻疹之声"(Urticaria Voices)，揭示了慢性自发性荨麻疹(CSU)患者面临的临床困境。研究纳入582例CSU患者数据，发现尽管79%患者使用H1抗组胺药(H1-AH)，84%仍存在症状控制不佳，其中42%使用第一代H1-AH(fgH1-AH)不符合指南推荐。研究突出表现为：80%患者经历平均2.3次药物转换，62%尝试剂量递增但75%收效有限；50%使用糖皮质激素(72.1%外用)但89%未获控制；生物制剂使用者中83%症状持续。该研究为优化CSU阶梯治疗策略提供了重要循证依据。

　　

慢性自发性荨麻疹(CSU)的临床挑战与患者困境

疾病特征与流行病学
慢性自发性荨麻疹(CSU)以持续6周以上的瘙痒性风团和/或血管性水肿为特征，全球患病率0.5-1.4%，女性发病率是男性2倍。患者平均病程达9.2±10.3年，49%被医生评估为中度疾病，29%为重度/极重度。68%患者合并其他疾病，常见偏头痛(21%)、焦虑(20%)和睡眠障碍(20%)。

治疗现状与困境
当前治疗遵循EAACI/GA²LEN指南推荐阶梯方案：第二代H₁-AH(sgH₁-AH)为首选，剂量可增至4倍；无效者升级至奥马珠单抗；仍无效者考虑环孢素。但真实世界数据显示：

• H₁-AH使用问题：79%患者使用H₁-AH，其中42%为镇静作用明显的fgH₁-AH。80%患者平均经历2.3次药物转换，62%尝试平均2.9次剂量递增，但75%仅获部分或无效缓解，46%出现嗜睡副作用。

• 糖皮质激素滥用现象：50%患者使用糖皮质激素，其中72.1%为外用制剂，48.3%口服，25.5%注射。但89%使用者症状未控，仅3%接受长期系统治疗。

• 生物制剂疗效局限：33%使用生物制剂(奥马珠单抗26%，度普利尤单抗16%)，但83%仍存在症状。其他非指南推荐药物如孟鲁司特(18%)、多塞平(16%)使用普遍。

疾病负担多维分析
UCT评分显示84%患者疾病控制不佳(UCT<12)。37%患者因疾病不可预测性承受心理压力，29%存在迫切缓解需求。症状导致31%出现焦虑，29%情绪不稳，28%产生外貌焦虑。值得注意的是，65%患者认为当前治疗不足，但治疗满意度评分达7.5/10，反映患者对疗效期望值偏低。

患者自救行为与辅助治疗
为缓解症状，患者广泛采取自救措施：51%使用舒缓乳膏，47%避免特定衣物，39%忌口特定食物。21%咨询营养师，19%接受心理支持，19%尝试顺势疗法，18%练习冥想。德国患者辅助治疗使用率最高，日本最低。

指南与实践的鸿沟
研究揭示临床实践与指南的显著差异：

1. fgH₁-AH使用超40%，与指南强烈推荐sgH₁-AH相悖
2. 糖皮质激素外用率达72.1%，缺乏循证支持
3. 仅25%控制不佳患者升级至生物制剂治疗
4. 多塞平等镇静药物使用普遍，可能加重日间嗜睡

未来治疗曙光
新型BTK抑制剂瑞玛布鲁替尼(remibrutinib)和IL-4Rα抑制剂度普利尤单抗在临床试验中展现前景。度普利尤单抗III期LIBERTY-CSU CUPID研究显示可显著改善难治性CSU症状，为传统治疗失败患者提供新选择。

研究启示与展望
该研究凸显三个核心问题：

1. 需加强指南依从性，规范H₁-AH使用
2. 应建立更积极的治疗升级路径，减少糖皮质激素滥用
3. 需开发新型靶向药物，满足长期缓解需求

通过优化治疗策略和引入创新疗法，有望改善CSU患者的生活质量，实现"无风团、无瘙痒"的治疗目标。