神经肌肉/综合征/骨骼发育不良型脊柱侧凸患者与照护者的生活质量优先级差异：基于CPCHILD问卷的共识分析

【编辑推荐】针对神经肌肉/综合征/骨骼发育不良型脊柱侧凸(NSSD)群体，研究人员通过CPCHILD问卷的36项评估，首次系统揭示了患儿与照护者在生活质量(QoL)优先级的共识与分歧。研究发现"整体健康""幸福感"等核心指标高度一致，而穿衣/转移等功能性需求存在认知差异，为精准化手术决策提供了循证依据。

　　

这项研究深入探讨了伴有神经肌肉疾病(Neuromuscular)、综合征(Syndromic)或骨骼发育不良(Skeletal Dysplasia)的脊柱侧凸患者(NSSD)及其照护者对于生活质量(QoL)的认知差异。研究团队采用CPCHILD问卷第7部分的36项评估工具，对2016-2022年间接受脊柱侧凸手术的195例患者进行回溯性分析。

通过描述性统计方法，研究者将生活质量指标划分为三类：高度共识的高优先级项目（如"整体健康状态""幸福感""坐姿舒适度"）、高度共识的低优先级项目（如"穿脱上衣""足部护理"等日常生活活动），以及存在显著认知差异的项目。特别值得注意的是，不同诊断亚组（神经肌肉型vs综合征型）和运动功能状态（行走能力）的群体展现出独特的QoL关注模式。

该研究首次证实：虽然NSSD群体在基础健康需求上存在广泛共识，但脊柱侧凸手术的疗效评估需要超越传统生物力学指标，将情感健康(Emotional Well-being)、社会参与度(Social Engagement)等功能性独立指标纳入考量。这些发现为制定个体化手术方案和术后康复策略提供了重要循证依据。