头颈癌治疗后淋巴水肿患者自我管理的认知、体验与障碍：一项质性研究

本研究针对头颈癌治疗后淋巴水肿（HNL）自我管理依从性低的问题，通过质性访谈探索了14名患者的认知、体验及管理障碍。研究发现，患者亟需早期个性化教育和专业支持以提升自我效能，揭示了信息缺失、慢性病认知不足和家庭-专业协同支持的关键作用，为优化HNL干预方案提供了循证依据。

　　

头颈癌（HNC）治疗后淋巴水肿（HNL）是影响90%患者的慢性并发症，可导致外观改变、吞咽及言语功能障碍，显著降低健康相关生活质量（HRQOL）。尽管其高发性与长期性已被确认，但临床实践中HNL仍存在诊断不足、管理标准缺失的问题。更严峻的是，患者对HNL自我管理的认知与依从性普遍较低，现有干预措施缺乏以患者需求为核心的循证支持。这一现状促使Ulster大学的研究团队开展质性研究，旨在揭示患者视角下的管理障碍与促进因素，为开发个性化干预策略提供依据。相关成果发表于《Supportive Care in Cancer》。

研究采用半结构化访谈法，通过北爱尔兰三家医疗机构的专科治疗师招募14例HNL患者（93%为口腔癌，79%接受手术联合放疗）。运用反射性主题分析法，从患者对HNL的认知、专业支持体验及自我管理实践三个维度提炼核心主题。

主题1：提升患者自我管理能力

• 教育需求分层化：患者普遍反映治疗初期缺乏HNL基础知识，术后症状出现时误认为癌症复发。差异化信息供给模式（如分期教育手册、可视化材料）被推荐，其中个性化指导可提升46%的干预依从性（Patient 3）。
• 专业-家庭双轨支持：专科治疗师通过开放沟通渠道（如紧急联络权限）增强患者信心，而家庭成员主要提供情感支持而非技术辅助。值得注意的是，20%患者因"不愿增加家庭负担"而回避讨论HNL（Patient 12）。

主题2：自我管理依从性的驱动因素

• 物理障碍：60%受访者描述压缩衣物的不适感（"如戴马桶圈"）导致户外使用率低于15%（Patient 9），疼痛与疲劳进一步限制MLD（手动淋巴引流）执行。
• 动机机制：客观指标（如体液测量仪数据）使75%患者持续参与锻炼，但预后悲观者自我管理动机骤降（Patient 13）。

研究结论指出，HNL管理需突破"一刀切"模式，建立分阶段、多模态教育体系：治疗前普及病理知识，康复期强化技能培训。专业团队的持续可及性与家庭情感支持构成管理效能的双支柱。该研究首次系统论证了患者认知缺口与慢性病适应过程的关联性，为国际HNL指南开发提供了关键的患者体验数据。未来应重点探索数字化教育工具与动机维持策略的整合路径。